Berlin (pag) – Seit Dezember 2019 ist das Digitale-Versorgung-Gesetz in Kraft, das die Weiterentwicklung der Datenaufbereitungsstelle zu einem Forschungsdatenzentrum vorsieht. Auf einer Veranstaltung des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung gibt Dr. Alina Brandes vom Bundesgesundheitsministerium (BMG) ein Update.
Das beim BfArM angesiedelte Forschungsdatenzentrum soll aktuelle Daten für die Forschung und die Gesundheitsplanung zur Verfügung stellen. Das bisherige Informationssystem Versorgungsdaten des DIMDI enthält Angaben aus dem Morbi-RSA. Im Datenkörper enthalten seien zwar versichertenbezogene Information zu stationären und ambulanten Leistungen inklusive Diagnosen sowie Angaben zu Arzneimitteln. Es fehlten aber Angaben zur Behandlung über EBM oder OPS-Codes, es gebe keine detaillierten Kostendaten und letztlich auch keine Angaben zu Symptom- und Laborwerten, so Brandes. Eine große Hürde für die Forschung stellte bislang auch der strukturbedingte Verzug von vier Jahren dar.
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„Großer Datenschatz“
Das neue Verfahren ist losgelöst vom Morbi-RSA. Die Krankenkassen liefern die Daten an den GKV-Spitzenverband, der Datensammelstelle ist. Ein deutlich geringerer Zeitverzug ist die Folge. Außerdem sollen künftig detaillierte Kostendaten verfügbar sein, auch Hebammenleistungen, Heil- und Hilfsmittel seien dann im Datenumfang enthalten, erläutert Brandes. Sie spricht von einem „großen Datenschatz“. Ende 2022 sollen erstmalig Angaben des neuen Datenkranzes mit dem neuen Datenumfang an das Zentrum für die aktuellen Berichtsjahre übermittelt werden.
Grundsätzlich sei es für die Nutzer möglich, die Ergebnismengen mit weiteren Datenkörpern zu verknüpfen. Interessant wird es ab 2023, wenn die Möglichkeit besteht, Daten aus der elektronischen Patientenakte an das Forschungsdatenzentrum zu übermitteln. Versicherte geben in diesem Fall freiwillig und einwilligungsbasiert Daten an das Zentrum für Forschungszwecke frei. Zunächst geht es um strukturierte Daten – etwa aus dem Impf- oder dem Mutterpass. Das Ganze soll aber stufenweise erweitert werden, langfristig geht es um Verlinkungen z.B. mit dem Krebsregister.
Unsicherheit und Zurückhaltung
Die moderne Medizin ist datengetrieben, daran besteht kein Zweifel, doch in der Bevölkerung bestehen noch Unsicherheiten und Zurückhaltung. Eine aktuelle repräsentative Umfrage von YouGov im Auftrag der Siemens Betriebskrankenkasse zeigt, dass nur 39 Prozent der Befragten dem Einsatz von Algorithmen in der Medizin positiv gegenüberstehen. Die repräsentative Studie „Daten in der Medizin“ von Statista und Roche offenbart, dass bei den Deutschen überwiegend nur oberflächliche Kenntnisse von Datenanwendungen im Gesundheitswesen vorhanden sind. Eine positivere Wahrnehmung gibt es bei Entwicklungen mit persönlichem Nutzen. Eine langfristige Speicherung der Daten z.B. zu Vorerkrankungen zur besseren Einordnung aktueller Erkrankungen wird von 74 Prozent der Befragten als Vorteil angesehen. 64 Prozent betrachten die Verwendung der Behandlungsdaten anderer Patienten zur Weiterentwicklung von Therapien als vorteilhaft.