Berlin (pag) – genomDE ist an den Start gegangen: Die Initiative hat die Aufgabe, eine bundesweite Plattform für die medizinische Genomsequenzierung aufzubauen. Das Ziel: Am Ende des Jahrzehnts soll die Analyse der genetischen Struktur zumindest bei Krebs und Seltenen Erkrankungen Teil der Regelversorgung sein.
Ein Konsortium „hochrangiger Expertinnen und Experten“, so heißt es offiziell, wird den Aufbau der Plattform vorantreiben. Eingebunden in die Architektur von genomDE sind neben Fachgesellschaften und Patientenverbünden auch die schon existierenden Netzwerke, die Patienten mit Krebs und Seltenen Erkrankungen einen strukturierten Zugang zur Genomsequenzierung anbieten. Koordiniert wird das Projekt genomDE von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung, TMF.
Offiziell hat die Initiative, die bis Ende 2024 vom Bundesgesundheitsministerium gefördert wird, ihre Arbeit Anfang Oktober aufgenommen. Auf einer Kick-Off-Veranstaltung erklärt TMF-Geschäftsführer Sebastian Semler die Ziele, die mit genomDE erreicht werden sollen: Klinische, phänotypische und genomische Daten werden für die Patientenbehandlung genutzt. Wissen, das dabei entsteht, kommt der Forschung zugute. Dieses wissensgenerierende Versorgungskonzept soll die Gesundheitsversorgung wesentlich verbessern, die Genomsequenzierung deshalb in der Regelversorgung verankert werden. Den Weg dahin ebnen wird neben genomDE auch ein mindestens fünfjähriges Modellvorhaben, das ab 2023 starten soll und Genomsequenzierungen bei Krebs und Seltenen Erkrankungen im Fokus hat.
Auf der Kick-Off-Veranstaltung formulieren Ärzte ebenso wie Patienten- und Kassenvertreter die Anforderungen, die an ein wissensgenerierendes Versorgungskonzept zu stellen sind. Dazu zählen unter anderem Datenschutz, Datenharmonisierung, qualitätsgesicherte Indikationsstellung zur Genomsequenzierung, qualifizierte Beratung von Patienten und Familien sowie höhere finanzielle Anreize für Ärzte, Daten an Register zu übermitteln.