Berlin (pag) – Wie gehen Ärzte mit kompetenten Patienten um, wie mit Nichtwissen? Über diese Fragen diskutieren Experten bei einem Round Table von Alexion zu seltenen Erkrankungen durchaus kontrovers. Dr. Mirjam Mann, Geschäftsführerin der Patientenorganisation Achse, sagt dort: Ärzten, die offen mit ihrem Nichtwissen umgehen, vertrauen Patienten am meisten.
Patienten mit seltenen Erkrankungen sind mit vielen Herausforderungen konfrontiert. Mann vergleicht ihre Situation mit einem ständigen Kampf: der Kampf um die richtige Diagnose und um eine geeignete Therapie. Sie stellt daher klar: „Wir brauchen viel mehr als Shared Decision Making.“ Die Patienten müssten sich gemeinsam mit mehreren Ärzten auf eine Reise begehen.
PD Dr. Jens Ulrich Rüffer ist Geschäftsführer der „Share to care“ Patientenzentrierte Versorgung GmbH. Er betont bei der Diskussion die Bedeutung der institutionellen Gesundheitskompetenz. Dabei gehe es darum, Patienten kompetent zu machen, anstatt darauf zu warten, „dass die kompetenten Patienten zu uns kommen“. Patienten sollten in die Lage versetzt werden, mit den Ärzten gemeinsam auf Augenhöhe zu sprechen.
Der Arzt muss kompetent werden
Mann hält dem entgegen, dass Betroffene mit seltenen Erkrankungen nicht kompetent gemacht werden wollten – der Arzt selbst müsse zunächst kompetent werden. „Es geht nicht darum, was muss der Patient lernen, sondern was muss der Arzt lernen.“ Vom Arzt erwartet sie dagegen, dass er seine Behandelten in die Lage versetzt, seine Vorschläge zu verstehen und ihnen Gelegenheit bietet, auch entgegen seinen Empfehlungen etwas anderes zu wollen.
Ärzte sollten teilhabe- und nicht symptomorientiert arbeiten, fordert Prof. Andreas Meisel. Der Neurologe von der Charité betont außerdem die Bedeutung von Netzwerken sowohl auf Versorger- als auch auf Patientenebene. Allerdings sei die Selbsthilfe in den letzten zehn bis 20 Jahren schwächer geworden. Es sei daher wichtig, Netzwerke zu bestärken sowie Kontakte zu Politik und Ärzten herzustellen. Auch mit digitalen Austauschformaten hat er gute Erfahrungen gesammelt. Das alles sei wichtig, denn: „Dort, wo es eine starke Selbsthilfe gibt, läuft es besser.“