Berlin (pag) – Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) berät über ein gezielteres Früherkennungsangebot für Prostatakrebs – und zwar mittels Bestimmung des prostataspezifischen Antigens (PSA-Wert) und Magnetresonanztomographie (MRT).
Mit einem Ergebnis ist spätestens in zwei Jahren zu rechnen. Auslöser des Bewertungsverfahrens ist ein Antrag der Patientenvertretung im G-BA und des unparteiischen G-BA-Vorsitzenden, Prof. Josef Hecken. Dieser betont: „Wir hoffen auf Studien, die zeigen, dass sich durch die zusätzliche Abklärung mit einer MRT-Untersuchung unerwünschte Überdiagnosen und falsch-positive Screening-Befunde reduzieren lassen.“ Berücksichtigt werden sowohl die jüngst aktualisierte S3-Leitlinie als auch die internationale Studienlage.
Ablauf der Beratungen
Das neue Beratungsthema wird im Bundesanzeiger und auf der Website des G-BA veröffentlicht. Damit haben alle Sachkundigen die Gelegenheit, sich auf Grundlage eines Fragebogens zu äußern und eine erste Einschätzung abzugeben. Parallel beauftragt der G-BA das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) mit der Studienrecherche und -bewertung. Auf Basis des IQWiG-Abschlussberichts berät der Ausschuss dann, ob und inwiefern das aktuelle Früherkennungsangebot angepasst werden muss. Zum erarbeiteten Beschlussentwurf werden schriftliche und mündliche Stellungnahmen von Verbänden und wissenschaftlichen Fachgesellschaften eingeholt und ausgewertet. Über den gegebenenfalls angepassten Beschlussentwurf wird in öffentlicher Sitzung abschließend beraten und entschieden.
Der Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen bietet derzeit für Männer ab 45 Jahren einmal pro Jahr eine Früherkennungsuntersuchung an. Sie umfasst unter anderem das Abtasten der Prostata vom After aus. Die PSA-Wert-Bestimmung im Blut ist aktuell keine Früherkennungsuntersuchung.
Unterdessen ergibt eine Analyse des Wissenschaftlichen Instituts der AOK (WIdO), dass es bei der vollständigen Entfernung der Prostata aufgrund von Prostatakrebs deutliche Qualitätsunterschiede zwischen Kliniken gibt. Im Fünftel der Kliniken, die in der Auswertung überdurchschnittlich abgeschnitten haben, lag die Komplikationsrate bei 6,4 Prozent. Im Fünftel der schlechtesten Kliniken seien 23 Prozent der Operierten von Komplikationen betroffen. Wären alle rund 3.200 Fälle, die in den unterdurchschnittlich bewerteten Krankenhäusern operiert wurden, in überdurchschnittlich abschneidenden Kliniken behandelt worden, hätten etwa 480 Komplikationsfälle vermieden werden können. „Diese Modellrechnung macht deutlich, dass bei einer Steuerung der Patienten in die Kliniken mit der besten Behandlungsqualität viel Leid der Patienten und unnötige Folgekosten für Nachbehandlungen vermieden werden könnten“, so die Chefin des AOK-Bundesverbandes Dr. Carola Reimann.
Rund 17.600 Fälle von AOK-Versicherten aus den Jahren 2021 bis 2023 wurden in die Auswertung einbezogen, die in 189 Kliniken operiert wurden.
Hannover (pag) – Immer mehr Frauen überleben ihre Brustkrebserkrankung, allerdings sind viele von ihnen nach der Therapie mit sozialen Folgen der Krankheit konfrontiert. Diese hat eine neue Studie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) näher analysiert. Fest steht: Es besteht Handlungsbedarf.
Die Studie zeigt, dass viele ehemalige Brustkrebspatientinnen mit der Rückkehr ins soziale Leben zu kämpfen haben: Sie gehen seltener ins Restaurant oder Kino, machen weniger Ausflüge und besuchen weniger Veranstaltungen als andere Frauen in ihrem Alter. Gründe dafür sind fortbestehende Beschwerden wie Schmerzen sowie psychische Symptome etwa Angst, Depressionen und Antriebslosigkeit. „Insbesondere Frauen mit niedrigem Einkommen, die weiterhin stark an brustkrebsbedingten Beschwerden leiden, sind seltener in soziokulturelle Aktivitäten eingebunden“, sagt Studienleiter Prof. Siegfried Geyer, Abteilung Medizinische Soziologie der MHH.
Fast dreißig Prozent aller Befragten sind fünf Jahre nach der Therapie nicht mehr berufstätig. Etwa doppelt so viele Brustkrebsüberlebende wie gesunde Frauen gehen vorzeitig in Rente. Faktoren, die eine Rückkehr an den Arbeitsplatz begünstigen, sind neben einer besseren körperlichen und psychischen Gesundheit auch ein gehobener beruflicher Status und ein höherer schulischer Bildungsgrad. Die Wahrscheinlichkeit, in den Beruf zurückzukehren, ist für Patientinnen mit Realschulabschluss oder Abitur doppelt so hoch wie für andere Patientinnen.
„Wir müssen mehr tun, um die Barrieren zu beseitigen, die Patientinnen davon abhalten, in ihr Leben vor der Krebserkrankung zurückzukehren“, verlangt Geyer. Bei der Planung von Nachsorgeprogrammen sollte zudem ein besonderes Augenmerk auf Frauen mit geringem Einkommen gelegt werden. Einige der Studienteilnehmerinnen wünschten sich neben mehr Unterstützung im Umgang mit Schmerzen und Beeinträchtigungen auch eine sozialrechtliche Beratung zur Durchsetzung ihrer Rechte gegenüber Versicherungen, Behörden und Arbeitgebern.
Politik ist gefordert
In Deutschland leben derzeit etwa eine Million Frauen mit überstandener Brustkrebsbehandlung. Die Forschenden der MHH haben rund 400 Patientinnen zwischen 39 und 68 Jahren befragt, deren Therapie vier bis sechs Jahre zurückliegt. Zur Einordnung haben sie ihre Antworten mit denen gleichaltriger Frauen aus einer Bevölkerungsstichprobe verglichen. Die Deutsche Krebshilfe, die die Studie mit rund 110.000 Euro unterstützt hat, fordert einen Ausbau des Krebsnachsorgeangebots. Dieses Angebot bedarfsgerecht auszubauen und Konzepte hierfür zu entwickeln, sei der Krebshilfe ein wichtiges Anliegen, betont deren Vorstand Gerd Nettekoven. Er sieht vor allem die Gesundheits-, Sozial- und Forschungspolitik in der Pflicht.
Eine stärkere Risikoadaption kommt allmählich in der Versorgung an
Berlin (pag) – One fits it all: Macht das in der Früherkennung wirklich noch Sinn – angesichts individueller Gefährdungen, über welche die Forschung immer mehr herausfindet? Derzeit werden vor allem Alter und Geschlecht als Bezugspunkte für Vorsorgeuntersuchungen herangezogen. Doch die risikoadaptierte Früherkennung scheint es allmählich von Positionspapieren in die reale Patientenwelt zu schaffen.
Das Prinzip zielt darauf ab, Personen mit einem deutlich erhöhten Risiko anhand bestimmter Indikatoren zu identifizieren und durch gezielte Früherkennung, Diagnostik und Therapie die Krankheitslast und Sterblichkeit zu verringern, definiert das Bundesgesundheitsministerium (BMG). Das Konzept ist in der Onkologie keine wirklich neue Idee. Bereits 2011 haben Expertinnen und Experten um Prof. Rita Schmutzler, Direktorin des Zentrums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs an der Uniklinik Köln, im Rahmen des Nationalen Krebsplans ein 28-seitiges Positionspapier dazu verfasst. Darin beschreiben sie unter anderem Chancen und Risiken und entwerfen einen konzeptionellen sowie methodischen Rahmen für die Entwicklung und Validierung bevölkerungsbezogener Maßnahmen der risikoadaptierten Krebsfrüherkennung.
Ein weiterer wichtiger Treiber ist aktuell die Krebshilfe, die ein Förderschwerpunktprogramm zu dem Thema eingerichtet hat. Dafür stellt sie insgesamt 3,3 Millionen Euro für vier Forschungsvorhaben bereit. Um das Potenzial verstärkt zu erforschen, ist die Krebshilfe mit dem Bundesforschungsministerium im Rahmen der Natio nalen Dekade gegen Krebs eine öffentlich-private Partnerschaft eingegangen. Das Ministerium fördert ebenfalls vier Forschungsverbünde. Themen sind etwa die Früherkennung von Leukämie im Kinderalter oder eine risikoangepasste Früherkennungsmethode für Magen- und Speiseröhrenkrebs.
Es bleibt die Frage, ob die risikoadaptierte Früherkennung inzwischen in der realen Patientenwelt angekommen ist. Dr. Johannes Bruns, Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG), betont etwa: „Im risikoadaptierten Screening liegt aus unserer Sicht die Zukunft der modernen und zielgenauen Krebsfrüherkennung.“ Beim familiären Brust- und Eierstockkrebs habe man damit bereits sehr gute Erfahrungen gemacht.
Zum Hintergrund: Frauen aus Familien mit entsprechenden Vorerkrankungen können sich in Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs genetisch beraten und testen lassen. Dort erhalten sie eine angepasste Früherkennung von Spezialistinnen und Spezialisten aus diesem Fachgebiet. Bruns: „Dieses Prinzip gilt es endlich auszubauen.“ Der Experte verweist auf das Thema Darmkrebs. Auch bei dieser Krebsform existierten erbliche Faktoren, die das Erkrankungsrisiko erhöhen. Die Darmkrebsvorsorge setze bei dieser Personengruppe oftmals zu spät ein und der Abstand der Koloskopien, die im gesetzlichen Krebsfrüherkennungsprogramm erstattungsfähig sind, sei zu lang, kritisiert der DKG-Generalsekretär. Er verlangt: „Wichtig ist, dass die risikoadaptierte Krebsfrüherkennung und die entsprechende Diagnostik auch in den Leistungskatalog der GKV aufgenommen werden.“ .
Evidenzlücken und neue Erkenntnisse
Mit dem Thema hat sich auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) befasst. Es teilt im Januar mit, dass die Darmkrebsfrüherkennung bei unter 50-Jährigen mit familiärem Risiko noch mit großen Evidenzlücken behaftet sei. Die spärliche Datenlage lasse offen, ob das bisherige Screening ab 50 Jahren schon früher begonnen werden sollte – zumindest bei unter 50-Jährigen mit familiärem Darmkrebsrisiko. Über einen weiteren Ansatzpunkt für gezielte Präventionsstrategien berichtet unterdessen das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) im Juli: Den Forschenden zufolge haben Menschen mit Diabetes ein höheres Risiko für Darmkrebs und nach einer Erkrankung oft auch eine schlechtere Prognose. Das DKFZ-Team hat herausgefunden, dass Tumoren mit einer geringen Menge an Immunzellen besonders anfällig für schädliche Auswirkungen des Diabetes zu sein scheinen. „Diese Erkenntnis könnte dazu beitragen, Präventions- und Behandlungsstrategien gezielter auf einzelne Patienten abzustimmen“, heißt es.
Derzeit wird die Lungenkrebsfrüherkennung bei Menschen mit starkem Rauchverhalten in ihrem bisherigen Lebensverlauf in den GKV-Leistungskatalog eingeführt, sprich für Personen, die durch ihren Lebensstil ein erhöhtes Krankheitsrisiko haben. Konkret anspruchsberechtigt sind gesetzlich krankenversicherte Personen zwischen 50 und 75 Jahren mit starkem Zigarettenkonsum über eine Dauer von mindestens 25 Jahren und von mindestens 15 „Packungsjahren“. Ein Packungsjahr entspricht dem Rauchen einer Packung Zigaretten (20 Stück) pro Tag über ein Jahr hinweg.
Auch bei Prostatakrebs wird momentan die Diskussion geführt, die Früherkennung risikoadaptierter auszugestalten. Hintergrund ist die Aktualisierung der S3-Leitlinie zum Prostatakarzinom. Als eine der wichtigsten Neuerungen nennt die Deutsche Krebsgesellschaft die Empfehlung zu einer risikoadaptierten PSA-basierten Früherkennung: Demnach soll Männern ab 45 Jahren – nach ärztlicher Beratung – ein PSA-basiertes Screening angeboten werden, bei dem der Wert des Prostata-spezifischen Antigens (PSA) bestimmt wird. Ist der bestimmte Wert sehr niedrig, soll die Kontroll-Untersuchung erst nach fünf Jahren erfolgen, ansonsten alle zwei Jahre. Ab einem bestätigten PSA-Wert über 3 ng/ml soll eine weitere Abklärung folgen.
Festzuhalten bleibt, dass das Prinzip der risikoadaptierten Früherkennung vor allem im Bereich Krebs Anwendung zu finden scheint. Dabei besteht auch bei der Herzgesundheit Handlungsbedarf, schließlich sind hierzulande Herz-Kreislauf-Erkrankungen die häufigste Todesursache. Diese Lücke sollte das Gesundes-Herz-Gesetz schließen, das allerdings aufgrund des Ampelbruchs auf der Strecke geblieben ist. Eine Neuauflage dürfte derzeit eher unwahrscheinlich sein. .
Vor- und Nachteile des Konzepts
Zu den Vorteilen gehört, dass durch die Konzentration auf kleine Gruppen mit einem hohen Risiko die Effizienz beziehungsweise das Nutzen-Risiko-Verhältnis der Früherkennung verbessert werden kann – durch Erhöhung des Anteils richtig-positiver Testergebnisse oder die Senkung der falsch-positiven Ergebnisse. Auch können empfindlichere Tests angewandt werden, deren Einsatz in der Normalrisikogruppe aufgrund der hohen Zahl der zu erwartenden falsch-positiven Befunde nicht vertretbar wäre. Zudem könnte durch eine Risiko-Stratifizierung die Teilnahmebereitschaft an der Krebsfrüherkennung verbessert werden. Nachteile liegen etwa in einer möglichen falschen Zuordnung einer Person zu einer Hochrisiko-Gruppe beziehungsweise zur „normalen“ Gruppe. In diesem Zusammenhang ist insbesondere zu klären, ab welchen Grenz- oder Schwellenwerten eine Zuordnung zu einer Risikogruppe erfolgen sollte und wie mit verhaltens- und lebensstilbedingten Risikofaktoren – etwa Bewegungsmangel, Rauchen, Adipositas – sowie umweltbedingten Belastungen umzugehen ist. Klärungsbedarf besteht auch hinsichtlich möglicher gesellschaftlicher und sozialrechtlicher Nachteile für Risikopersonen, zum Beispiel im Arbeitsleben oder beim Abschluss von Versicherungen. Quelle: BMG
Berlin (pag) – „Warum sollte sich Deutschland nicht zum Ziel nehmen, Weltmeister in der Krebsforschung zu werden?“ Das fragt Prof. Michael Hallek, Direktor der Klinik für Innere Medizin und des Centrums für Integrierte Onkologie an der Uniklinik Köln. Beim Vision Zero Summit diskutieren zahlreiche Experten über Chancen und Herausforderungen der Krebsmedizin.
Hallek sieht in Deutschland eine „sehr gute Grundlagenforschung“. Die Schaffung der onkologischen Spitzenzentren sei ein guter Schritt gewesen und habe viel Bewegung in die Forschung gebracht. „Wir sind einfach schlecht in der Übersetzung von guten Ideen hin zu Produkten“, gießt er aber auch Wasser in den Wein. Um besser zu werden, sollten hausgemachte Probleme ausgeräumt werden: „Wir müssen jetzt antizyklisch investieren, um Wettbewerbsnachteile auszugleichen.“ Konkret nennt Halleck Überregulierung als größten Nachteil. „Bürokratie schützt zwar auch vor Willkür, sie kann aber auch Leben kosten. Hier muss sich das Mindset von Politik und Bürgern verändern.“
Erste Schritte in diese Richtung: Am 1. Juli ist die Spezialisierte Ethik-Kommission für besondere Vorhaben an den Start gegangen. Die Geschäftsstelle ist am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angesiedelt. Das neue Gremium ergänze die bestehenden Ethik-Kommissionen nach Landesrecht, teilt das BfArM mit. Kernziel der neuen Kommission: den Schutz von Studienteilnehmern sicherstellen, zugleich Verfahren beschleunigen und damit den Weg für wissenschaftlichen Fortschritt ebnen. Zuständig sei die Behörde unter anderem für Anträge auf Genehmigung klinischer Studien, bei welchen Arzneimittel erstmalig am Menschen getestet werden. In den Zuständigkeitsbereich der Kommission fallen auch klinische Studien von Arzneimitteln für neuartige Therapien und klinische Prüfungen, bei welchen die Notfall-Einsatzgruppe der Europäischen Arzneimittel-Agentur beteiligt ist.
Novellierter Strahlenschutz
Mit der Einrichtung der Kommission setzt die Bundesregierung einen zentralen Baustein des Medizinforschungsgesetzes (MFG) und der Pharmastrategie um. Ebenfalls am 1. Juli greift das mit dem MFG novellierte Strahlenschutzgesetz. Es soll bürokratische Hürden für klinische Studien abbauen, die Strahlenanwendungen am Menschen vorsehen, teilt das Bundesamt für Strahlenschutz (BfS) mit. Für Forschende vereinfache sich die Zulassung vieler klinischer Prüfungen deutlich. Ein Beispiel: Werden bei Studien, die zur Überprüfung der Wirksamkeit eines neuen Medikaments CT-Untersuchungen einsetzen, mehr CTs benötigt als bei einer üblichen Behandlung, mussten die Untersuchungen bisher beim BfS angezeigt und geprüft werden. Seit dem 1. Juli wird dies mit der Bewertung der klinischen Prüfung für das Medikament selbst gebündelt.
Rund zwei Wochen später ziehen Bundesärztekammer und der Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland nach und legen die gemeinsam erarbeitete „Richtlinie zur Bewertung der Qualifikation von Prüfern, Hauptprüfern, Leitern und ärztlichen Mitgliedern von Prüfungsteams durch Ethik-Kommissionen“ vor. Es ist die erste Richtlinie, die nach Inkrafttreten des MFG auf Basis der neuen Rechtslage veröffentlicht wird.
Berlin (pag) – „There is no glory in prevention“ lautet eine altbekannte Weisheit. Doch als im Juli die Auswertung des Mammographie-Screenings in Anwesenheit von Bundesumweltminister Carsten Schneider und Bundesgesundheitsministerin Nina Warken in Berlin vorgestellt wird, ist doch fast ein wenig Herrlichkeit spürbar. Warken spricht von einer Investition, die sich lohne – „für die Frauen, ihre Familien, die Gesellschaft insgesamt“.
Der Evaluation zufolge trägt das Screening deutlich zur Verringerung der Brustkrebssterblichkeit bei: Unter den Frauen, die daran teilnehmen, gehen die Brustkrebs-Todesfälle zwischen 20 und 30 Prozent zurück. Etwa jeder vierte Todesfall kann durch eine frühzeitige Diagnose vermieden werden. Für die Untersuchung wurden Daten aus den Jahren 2009 bis 2018 ausgewertet. Der Nutzen des Mammographie-Screenings sei weit größer als das sehr geringe zusätzliche Krebsrisiko, das mit der Anwendung von Röntgenstrahlung bei der Untersuchung verbunden ist, heißt es ausdrücklich auf der Veranstaltung.
Die mit der Auswertung beauftragten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Universität Münster verfolgen dabei zwei parallele Untersuchungsansätze: Im kassenbasierten Ansatz verwenden sie Abrechnungsdaten mehrerer Krankenkassen. Dadurch können Frauen aus dem gesamten Bundesgebiet in die Studie einbezogen werden. Der bevölkerungsbasierte Ansatz beschränkt sich auf Nordrhein-Westfalen, umfasst jedoch vollzählig alle Frauen, die dort im Untersuchungszeitraum Anspruch auf eine Mammographie haben. Dafür werden Daten des Landeskrebsregisters Nordrhein-Westfalen genutzt.
KI und Mammographie
Das größte Screening-Programm Europas wurde vor 20 Jahren auf Beschluss des Deutschen Bundestags eingeführt. Für Frauen von 50 bis 69 Jahren steht es seit 2009 flächendeckend zur Verfügung. Jedes Jahr nutzt etwa die Hälfte der eingeladenen Frauen das Programm. Im Sommer letzten Jahres wurde das Programm auf Frauen bis 75 Jahre ausgeweitet.
Die Bundesgesundheitsministerin kündigt an, dass man sich nicht auf dem Status quo ausruhen werde. Das Screening werde sich in den kommenden Jahren neuen Herausforderungen stellen müssen. Sie erwähnt beispielsweise eine Erweiterung der Altersgrenze nach unten, inhaltliche und digitale Fortentwicklungen der Informationsmaterialien sowie durch KI unterstützte Auswertungen der Aufnahmen.
Ein Anliegen ist es ihr auf der Veranstaltung, die Brustkrebsfrüherkennung als wichtigen Beitrag zur Förderung der Frauengesundheit einzuordnen. Frauengesundheit bedeute aber mindestens genauso ein gesundes Herz, einen gesunden Stoffwechsel, stabile Knochen, mentale Gesundheit oder ein ausgewogenes hormonelles Gleichgewicht. „Viel zu lange wurde Medizin vor allem von Männern für Männer gemacht, mit den entsprechenden Folgen für die Frauen“, kritisiert Warken und kündigt an: „Das muss sich ändern.“ Geschlechtsspezifische Unterschiede müssten in allen Gesundheitsfragen mit Bedacht werden. Ihr Ziel ist es, die spezifischen Bedarfe von Frauen wie auch von Männern zu erkennen und sicherzustellen, dass gesundheitliche Maßnahmen individuell angepasst werden.
Prof. Volker Arndt zu Defiziten in der Betreuung von Krebsüberlebenden
Heidelberg (pag) – Bei der Betreuung von Langzeitüberlebenden fehlt es trotz vieler Angebote an ganzheitlichen Programmen, sagt Krebsforscher Prof. Volker Arndt. Im Interview spricht er über den Stand der Survivorship-Forschung, die deutsche Versorgungslandschaft und die „Lost in Transition“-Problematik.
In den letzten Jahrzehnten gab es enorme Fortschritte in der Krebsbehandlung. Was bedeutet diese medizinische Entwicklung?
Arndt:Langfristiges Überleben ist für viele Krebspatientinnen und Krebspatienten zu einer realistischen Perspektive geworden. Es gibt mittlerweile eine Reihe von Tumorerkrankungen, bei denen mehr als die Hälfte der Betroffenen 20 Jahre und länger überlebt. Allerdings gilt das nicht für alle Tumorarten.
Arndt: Es gibt in Deutschland derzeit etwa fünf Millionen Menschen mit akuter oder überstandener Krebserkrankung. Über 60 Prozent davon – drei Millionen – sind sogenannte Langzeitüberlebende: Personen, bei denen die Diagnose fünf und mehr Jahre zurückliegt. Für viele ist Krebs dabei eine chronische Erkrankung, die auch Jahre nach der Diagnose Auswirkungen auf Gesundheit und Lebensqualität hat.
Wie kann man dieses große Feld fassen?
Arndt: Wir unterscheiden verschiedene Phasen beim Leben mit beziehungsweise nach einer Krebserkrankung. Das erste Jahr nach der Diagnose wird von den diagnostischen und therapeutischen Bemühungen dominiert. Nach Abschluss der primären Therapie schließt sich – wenn eine Heilung oder zumindest eine Remission eingetreten ist – eine Phase des beobachtenden Abwartens mit regelmäßigen Nachuntersuchungen an. Psychologisch gesehen ist diese Zeit von der Angst vor einem Wiederauftreten der Krankheit geprägt.
Wie geht es dann weiter?
Arndt: Nach Abschluss der regulären Tumornachsorge, die meist nach fünf Jahren endet, sofern dann kein aktives Tumorgeschehen mehr nachweisbar ist, beginnt die Phase des „dauerhaften Überlebens“. Sie wird häufig mit „Heilung“ gleichgesetzt. Unsere Untersuchungen zeigen einerseits, dass sich gut zwei Drittel aller Langzeitüberlebenden nach Ende der regulären Tumornachsorge nicht mehr als „Krebspatientin“ oder „Krebspatient“ sehen. Dies gilt insbesondere, solange kein Rezidiv aufgetreten ist. Andererseits gibt ein Drittel der Langzeitüberlebenden an, dass sie die Krebserkrankung noch belastet.
Hier kommt das Konzept Survivorship ins Spiel?
Arndt: Ja, das Forschungsgebiet „Cancer Survivorship“ hat die Gesundheit und Lebenssituation über die akute Diagnose- und Behandlungsphase hinaus im Blick. Wir verfolgen das Ziel, Langzeit- und Spätfolgen besser zu behandeln und Negatives im Idealfall zu verhindern. Neben den physischen, psychosozialen und wirtschaftlichen Aspekten umfasst das auch solche der Nachsorge und Tertiärprävention. Das Konzept betrachtet die Betreuung von Langzeit-Krebsbetroffenen als integralen Bestandteil des Behandlungskontinuums. Deren Bedürfnisse werden hierzulande noch nicht ausreichend wahrgenommen. Ein „Cancer-Survivorship-Nachsorgeprogramm“ ist bislang nicht etabliert.
Arndt: Die Behandler in der Akutphase verlieren oft bereits während oder spätestens nach Abschluss der regulären Nachsorgephase den Kontakt zu den Patientinnen und Patienten. Es kann dann eine „Lost in Transition“-Problematik, also Unklarheiten darüber, wer Ansprechpartner für die möglichen vielfältigen, nicht immer direkt tumorbezogenen Probleme ist, eintreten. Es fehlt immer noch eine strukturierte Langzeitnachsorge, die alle physischen, psychoonkologischen und sozialen Aspekte gleichermaßen berücksichtigt. Außerdem sind die Betroffenen und behandelnde Ärzte oft unzureichend informiert.
Wie ist die Nachsorge in Deutschland geregelt?
Arndt:Bisher gibt es dazu in zahlreichen klinischen Leitlinien der Fachgesellschaften Vorgaben. Diese fokussieren aber in erster Linie das Erkennen von Tumorrezidiven und adressieren nur einzelne ausgewählte Spät- und Langzeitfolgen. Psychosoziale Aspekte sind zwar in gesonderten Leitlinien enthalten, werden aber im Behandlungsalltag oftmals nicht angesprochen oder nicht erkannt. Kolleginnen und Kollegen der Universität Duisburg-Essen erstellen gerade im Rahmen der vom Bundesgesundheitsministerium geförderten Optilater-Studie eine umfassende Ist-Soll-Analyse zur Langzeitbetreuung von Krebs-Betroffenen.
Seit 2016 leiten Sie die Arbeitsgruppe Cancer Survivorship beim Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Wie sieht Ihre Arbeit aus?
Arndt: Neben den physischen, psychosozialen und wirtschaftlichen Folgen interessieren uns Fragen im Zusammenhang mit der Gesundheitsversorgung, dem Zugang zu Unterstützungsmöglichkeiten und der Nachsorge. Wir arbeiten dabei primär „epidemiologisch“ im Rahmen von groß angelegten, meist bevölkerungsbezogenen Befragungsstudien und versuchen, uns ein Bild über die gesundheitliche Situation der Betroffenen zu machen. Wir versuchen, Bedarfe und damit Ansatzpunkte für eine verbesserte Betreuung in der Nachsorge zu identifizieren. Hier sind wir auch im Rahmen nationaler und internationaler Projekte bei der Instrumentenentwicklung zur Erfassung der gesundheitlichen Situation nach einer Krebsdiagnose aktiv beteiligt. Das Thema „Survivorship“ ist aber durch seine Multidisziplinarität noch bei weiteren Gruppen, etwa bei der Abteilung „Gesundheitsökonomie“ oder der Abteilung „Bewegung, Präventionsforschung und Krebs“ am DKFZ, verankert. Durch die Einrichtung zweier weiterer Abteilungen mit dem Fokus auf psychologische Resilienz sowie junge Personen mit Krebs wird die Expertise am DKFZ noch weiter ausgebaut. Hierfür sind wir der Dietmar-Hopp- und der Hector-Stiftung sehr dankbar.
Wie sieht die generelle Entwicklung in Deutschland aus?
Arndt:„Survivorship“ hat in den letzten Jahren zunehmend Niederschlag in der deutschen Forschungslandschaft gefunden. Es sind aber meist isolierte Aspekte oder Entitäten, die von den einzelnen Forschungsgruppen untersucht werden. Diese Gruppen sind zudem meist an deren größeren Abteilungen angegliedert. Eigenständige „Survivorship“-Abteilungen gibt es meines Wissens in Deutschland noch nicht. Allerdings gibt es zunehmend Aktivitäten. Ein wichtiger Impuls resultierte aus dem Nationalen Krebsplan, in dem 2018 eine Experten-Arbeitsgruppe „Langzeitüberleben nach Krebs“ eingerichtet wurde.
Wie steht Deutschland im internationalen Vergleich da?
Arndt:Bei der empirischen Datenlage sind die meisten Länder abgesehen von den skandinavischen auch nicht viel weiter. Um die Lücke zu schließen, haben wir gerade im Verbund der Deutschen Krebsregister dem Bundesgesundheitsministerium ein Konzept zur Integration detaillierter Daten auf Basis des kürzlich in Kraft getretenen Gesundheitsdatennutzungsgesetzes vorgeschlagen. Bei den umfassenden „ganzheitlich orientierten“ Nachsorgeprogrammen haben wir auch Aufholbedarf. Wir sind gerade im Rahmen eines europäischen Konsortiums dabei, uns einen Überblick über die „Survivorship“-Programme in allen europäischen Ländern zu verschaffen. Für Deutschland gibt es bisher nur eine Handvoll Modellprojekte.
Wie sieht die Versorgungslandschaft aus?
Arndt: Es gibt zahlreiche Versorgungsangebote für Langzeitüberlebende, die jeweils separate Themen adressieren aber nicht vernetzt sind. Neben der medi-zinischen Routine-Nachsorge gibt es Angebote wie psychosoziale Krebsberatungsstellen, Rehabilitationsmaßnahmen oder Physio- und Ergotherapie. Auch die Krebs-Selbsthilfe und Patientenverbände spielen eine wichtige Rolle. Die Selbsthilfe ist für viele Langzeitüberlebende schon lange eine bewährte Instanz zur Begleitung und Beratung von Betroffenen durch Betroffene. Trotzdem ist die Entwicklung von spezifischen und zugleich ganzheitlich ausgerichteten Survivorship-Angeboten notwendig. Um das zu erreichen, braucht es mehr Koordinierung.
Wie kann das gelingen?
Arndt: Es sind verschiedene Modelle denkbar und in anderen Ländern auch bereits im Einsatz. Die Spannbreite erstreckt sich von „nicht-ärztlichen“ Lotsen über ein allgemeinmedizinisches Gemeinschaftsmodell unter Einbeziehung spezifischer Konsiliardienste bis hin zur multidisziplinären Survivorship-Klinik. Bei allen Ansätzen ist aber zu bedenken: Die Gruppe der von Krebsbetroffenen ist nicht homogen. Zwar eint alle die Erfahrung, mit einer Krebsdiagnose konfrontiert gewesen zu sein – aber die krankheitsbedingten Herausforderungen und Krankheitsverläufe sind unterschiedlich. Deswegen braucht es eine differenzierte Betrachtung und zielgruppenspezifische Betreuungskonzepte.
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privat
Zur Person Der Wissenschaftler Prof. Volker Arndt ist seit 2016 Leiter der Arbeitsgruppe „Cancer Survivorship“ am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg. Beim DKFZ ist er aber schon seit über 19 Jahren in der Krebsforschung aktiv. Außerdem ist er Leiter des Epidemiologischem Krebsregisters Baden-Württemberg.
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Dr. Cindy Körner über ihr Leben nach der Krebsdiagnose
Berlin (pag) – Krebsforscherin Dr. Cindy Körner wechselt nach einer Brustkrebsdiagnose die Seite und spricht im Interview über Herausforderungen als Krebsüberlebende, Lücken in der Nachsorge und der Angst vor einem Rückfall. „Die größte Veränderung ist wohl der Verlust der gesundheitlichen Unbeschwertheit“, konstatiert Körner.
Zur Person Dr. Cindy Körner ist promovierte Molekularbiologin in der Krebsforschung. Nach ihrer eigenen Brustkrebsdiagnose steht sie plötzlich „auf der anderen Seite“. Als Sprecherin des Patientenforschungsrats Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg bringt sie Wissenschaft und das Patientensein in Einklang. Zudem beteiligt sich Körner an der im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs geförderten Studie SURVIVE zur Brustkrebsnachsorge.
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Wie hat sich Ihr Leben durch die Brustkrebsdiagnose und -therapie verändert?
Körner: Die größte Veränderung ist wohl der Verlust der gesundheitlichen Unbeschwertheit. Es schwingt seit der Diagnose in allen langfristigen Plänen der Gedanke mit: „Wenn ich dann noch da bin…“. Meine größte Herausforderung ist nach wie vor, das Vertrauen in meinen Körper und mein Körpergefühl wieder zurückzufinden. Abgesehen von den psychischen Themen habe ich insbesondere während der Akuttherapie auch körperliche Beeinträchtigungen erlebt – beispielsweise akute Entzündungen mit hohem Fieber, Bewegungseinschränkungen durch die OPs oder eine temporär gefährliche Schwächung des Immunsystems. Das alles hat meinen Körper ganz schön mitgenommen und macht mir nach wie vor zu schaffen.
Wie geht es Ihnen jetzt?
Körner:Ich bin trotz einer gesünderen Lebensweise mit mehr Sport und einem gesünderen Gewicht als vor der Diagnose lange nicht so belastbar wie zuvor. Die Erschöpfung, auch Fatigue genannt, ist unter Langzeitüberlebenden weit verbreitet und beeinträchtigt den Weg zurück in ein normales Leben immens. Gleichzeitig hat meine Erkrankung mir neue Perspektiven eröffnet. Ich habe mich dazu entschieden, diese Perspektiven positiv zu nutzen und mich als Patientenvertreterin zu engagieren, um die künftige Versorgung von Patienten und Patientinnen zu verbessern. Dazu gehört auch, dass ich gemeinsam mit anderen Patientenforschungsräten am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) dazu beitrage, dass klinische Studien patientenzentrierter werden.
Wie gestaltet sich die medizinische Nachsorge? Werden alle wichtigen Aspekte Ihrer Gesundheit ausreichend überwacht?
Körner: Die medizinische Nachsorge bei Brustkrebs ist klassisch sehr stark auf ein mögliches Wiederauftreten des Tumors in der Brust oder der Achselhöhle ausgerichtet. Das wird engmaschig mit verschiedenen Bildgebungsmethoden überwacht – obwohl das nicht das ist, wovor ich persönlich am meisten Angst hätte.
Sondern?
Körner: Schlimmer wäre das Auftreten von Fernmetastasen in anderen Organen, wie den Knochen, dem Gehirn, der Lunge oder der Leber. Nach aktuellem Stand der Nachsorge werden diese häufig erst erkannt, wenn sie so groß sind, dass sie Symptome verursachen. Das verunsichert uns Patientinnen natürlich.
Wie äußert sich das?
Körner:Viele von uns hören deswegen sehr genau in uns hinein, um Symptome frühzeitig wahrzunehmen. Und wenn wir etwas wahrnehmen, sind das natürlich meistens keine Symptome, die durch Metastasen verursacht werden – Kurzatmigkeit ist beispielsweise meist Folge einer Erkältung. Diese ständige Alarmbereitschaft belastet psychisch immens. Das ist für Außenstehende manchmal schwer nachvollziehbar und wird in der Nachsorge in meinen Augen unzureichend berücksichtigt. Zudem haben Langzeitüberlebende oft Schwierigkeiten, Ansprechpartner für das komplexe Zusammenspiel verschiedener Langzeitfolgen zu finden. Onkologen und Onkologinnen verweisen auf die jeweiligen Fachärzte und Fachärztinnen, die auf ihr Fachgebiet spezialisiert sind, aber etwa mit möglichen Wechselwirkungen zwischen Tumortherapien wenig Erfahrung haben. Da fühlt man sich oft hilflos und verloren.
Viele Betroffene berichten noch Jahre nach der Diagnose von Diskriminierungserfahrungen. Welchen Ungleichbehandlungen sind Patienten ausgesetzt?
Körner: Persönlich habe ich keine sozialen und ökonomischen Ungleichbehandlungen erlebt. Glücklicherweise war mein Arbeitsvertrag als Wissenschaftlerin kurz vor der Diagnose entfristet worden. Dank einer Berufsunfähigkeitsversicherung war ich über die Dauer der Akut-therapie, welche mehr als ein Jahr dauerte, finanziell gut abgesichert. Außerdem habe ich in meinem sozialen und beruflichen Umfeld viel Unterstützung erfahren und die Erkrankung nie als Stigma empfunden. Möglicherweise lag das auch an meinem offenen Umgang mit der Diagnose, der Behandlung und den damit verbundenen Einschränkungen. Offene Kommunikation beugt unter den passenden Umständen vielen Missverständnissen und Spekulationen vor. Ich kenne allerdings auch andere Fälle.
Zum Beispiel?
Körner:Menschen mit einer Schwerbehinderung haben ein Anrecht auf zusätzliche Urlaubstage. Ich kenne Fälle, wo ihnen in der Folge vom Arbeitgeber der vertragliche Urlaub gekürzt wurde, damit sie keinen „Vorteil“ gegenüber den Kollegen und Kolleginnen haben. Manche Arbeitgeber verwehren ihnen, eine für ihre Situation angebrachte Tätigkeit zu übergeben – ohne Rücksicht auf die Auswirkungen zu nehmen, etwa die eingeschränkte Leistungsfähigkeit in bestimmten Bereichen. Ich kenne auch Menschen, denen aus diesen Gründen nahegelegt wurde, den Arbeitgeber zu verlassen. Zusätzlich haben gerade junge Langzeitüberlebende das Problem des Nicht-Vergessens. Ihre frühere Diagnose kann zu teils massiven Nachteilen führen, beispielsweise bei Versicherungen, Krediten, Berufswahl oder auch Adoptionswunsch.
An welchen gesetzlichen Stellschrauben sollte gedreht werden?
Körner:Gerade in Bezug auf die angesprochenen Schwierigkeiten von jungen Langzeitüberlebenden gibt es seit einiger Zeit Bestrebungen nach einem „Recht auf Vergessenwerden“, wie es in anderen europäischen Ländern schon besteht. Vorangetrieben werden diese Initiativen von Patientenorganisationen, darunter die Stiftung „Junge Erwachsene mit Krebs“, und von onkologischen Fachverbänden wie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie. Dieses Recht würde beinhalten, dass es bei Langzeitüberlebenden nach einer Heilungsbewährung von beispielsweise zehn Jahren keine Benachteiligung mehr gegenüber Nicht-Erkrankten geben darf. Laut EU-Vorgabe muss auch hierzulande bis Ende 2025 eine entsprechende Regelung umgesetzt werden. Auch eine bessere finanzielle Absicherung wäre wünschenswert, wenn Menschen aufgrund einer Krebserkrankung langfristig nicht arbeiten können. Mit dem Verlust des Krankengeldes nach 78 Wochen fallen sie aktuell in die Arbeitslosigkeit oder in die Erwerbsminderungsrente. Beides führt zu finanziellen Einbußen und erschwert die Rückkehr in den Arbeitsmarkt. Außerdem wünsche ich mir eine konsequentere Umsetzung der Nachteilsausgleiche im Zusammenhang mit der Schwerbehinderung. Was nützt ein Kündigungsschutz, wenn es für Arbeitgeber Schlupflöcher gibt oder sie konsequenzlos schwerbehinderte Mitarbeitende aus ihren Beschäftigungsverhältnissen drängen können?
Stichwort psychische Unterstützung bei Langzeitüberlebenden: Welche Angebote gibt es? Sind sie ausreichend?
Körner:Die psychische Unterstützung kommt leider deutlich zu kurz. Aufgrund der steigenden Zahl von Langzeitüberlebenden ist davon auszugehen, dass sich der Mangel künftig eher verschärfen wird. In der Zeit um die Diagnose und die Akuttherapie besteht an den zertifizierten onkologischen Zentren die Möglichkeit einer hochqualifizierten psychoonkologischen Unterstützung. Wie viele andere Angebote der Zentren endet dieses allerdings mit der Akuttherapie. Doch gerade in dieser Phase stehen die Überlebenden vor den Herausforderungen der Rückkehr in einen neuen Alltag. Dabei treffen oft die Erwartungen des Umfeldes, dass alles wieder gut sei, auf die gefühlte Realität der Betroffenen, in der erstmal nichts gut ist.
Körner:In dieser Phase können Anschlussheilbehandlungen oder Rehabilitationsmaßnahmen hilfreich sein. In den Reha-Kliniken wird auch viel Aufmerksamkeit auf die psychische Rehabilitation gelegt. Eine weitere Option stellen Krebsberatungsstellen dar, in denen Betroffene und deren Angehörige auch zu späteren Zeitpunkten kostenfrei und unkompliziert psychoonkologische Beratung bekommen können. Diese kann sowohl in akuten Krisen als auch in der Wartezeit auf einen Psychotherapieplatz sehr wertvoll sein. Neuere Ansätze nutzen zudem wissenschaftlich validierte Smartphone-Apps, sogenannte Digitale Gesundheitsanwendungen, um – vereinfacht ausgedrückt – die Langzeitüberlebenden dazu zu befähigen, sich selbst zu helfen und so selbstwirksam ihre Belastung zu reduzieren.
Für viele Langzeitüberlebende ist die Angst vor einem Rückfall ein ständiger Begleiter. Wie gehen Sie damit um? Haben Sie Tipps für andere Betroffene?
Körner: Diese Gedanken kann ich gut nachvollziehen. Das Bewusstsein, dass es nach wie vor zu einem Rückfall kommen kann, schwingt auch bei mir immer mit. Wobei ich es nicht mehr als Angst bezeichnen würde. Es lähmt mich nicht mehr und ich hatte schon lange keine irrationale Paranoia als Reaktion auf unspezifische Symptome mehr. Das ist eine deutliche Verbesserung gegenüber der Situation vor ein oder zwei Jahren. Ähnliches höre ich von anderen Betroffenen, deren Diagnose weiter zurückliegt. Es gibt also Hoffnung für alle, die sich momentan noch durch die Angst vor einem Rückfall gelähmt fühlen. Wie sich die Angst überwinden lässt, ist sicherlich sehr individuell. Mein erster Impuls war, sie beiseitezuschieben – zu vermeiden, darüber nachzudenken. Dieser Weg hat für mich überhaupt nicht funktioniert. Die Angst hat mich in unerwarteten Momenten plötzlich überrollt, bis hin zu Panikattacken. In sehr intensiven und schwierigen Gesprächen in der Krebsberatungsstelle habe ich meine Gefühle mit der Beraterin thematisiert und aufgearbeitet. Mir hilft der Gedanke, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um den Rückfall zu verhindern: Ich halte mich zuverlässig an meinen Medikations- und Nachsorgeplan und bemühe mich bewusst um eine gesunde Lebensweise. Zumindest im Rahmen dessen, was in meinen Alltag passt. Jede und jeder Betroffene muss den individuell passenden Weg für den Umgang finden. Ich kenne Menschen, für die der richtige Weg darin liegt, nicht über die Angst nachzudenken und sich auf das Positive und die Gegenwart zu fokussieren.
Sie nehmen an der klinischen Studie „SURVIVE“ teil. Worum geht es dabei?
Körner: SURVIVE hat das Ziel, die bereits angesprochene unzureichende Nachsorge in Bezug auf Fernmetastasen bei Brustkrebs zu verbessern. Im Rahmen der Studie soll der Nutzen von Liquid Biopsies, also der Untersuchung von Blutproben, geprüft werden.
Wie genau?
Körner: In den Blutproben von Patientinnen mit einem erhöhten Rückfallrisiko wird nach sehr spezifischen Markern für Tumorzellen, der sogenannten zirkulierenden Tumor-DNA, gesucht. Wenn diese im Blut einer Patientin entdeckt wird, ist es nahezu sicher, dass in der Folge Metastasen entstehen. Die Studie stellt die Frage, ob das frühzeitige Entdecken von Metastasen und die damit verbundene frühere Behandlung die Prognosen der Patientinnen weiter verbessern können. Dafür werden Blutproben von mehr als 3.000 Patientinnen gesammelt. Die Hälfte davon wurde zufällig dem Kontrollarm der Studie zugeteilt und die Proben werden nur gelagert. Die Proben der anderen Hälfte werden untersucht. Falls Tumormarker entdeckt werden, wird eine gezielte Suche nach den möglichen Metastasen ausgelöst. Als Studienteilnehmerin weiß ich nicht, welcher Gruppe ich angehöre. Ich weiß also nicht, ob ich selbst überhaupt von der Teilnahme profitieren könnte, falls ich einen Rückfall bekomme. Trotzdem war mir sofort klar, dass ich teilnehmen möchte – um einen winzigen Teil beizutragen, dass die Nachsorge für Patientinnen mit hohem Rückfallrisiko treffsicherer gestaltet werden kann, um ihnen die Angst vor großen, schwer behandelbaren Metastasen zu nehmen und die Prognose weiter zu verbessern.
Wie Krebsüberlebende nach der Akuttherapie durchs Raster fallen
Berlin (pag) – Viele Krebsbetroffene kämpfen auch Jahre nach der ersten Diagnose mit Spät- und Langzeitfolgen. Neben körperlichen und psychischen Einschränkungen berichten Betroffene zudem von wirtschaftlicher und sozialer Diskriminierung. Ganzheitliche und strukturierte Versorgungsangebote sind noch rar. Allmählich kommt aber Bewegung in das Thema Survivorship.
Die Situation für Menschen mit einer Krebserkrankung hat sich in den letzten Jahrzehnten enorm verbessert. Neue Therapien, Frühuntersuchungsprogramme und Fortschritte bei der Diagnostik sorgen dafür, dass die Krankheit heutzutage nicht mehr automatisch ein Todesurteil ist. Bei einer Reihe von Tumorerkrankungen in Deutschland überlebt mittlerweile mehr als die Hälfte der Betroffenen 20 Jahre oder länger. Durch den medi-zinischen Fortschritt ergeben sich damit völlig neue Herausforderungen, auf die das Versorgungssystem allenfalls punktuell vorbereitet ist. Eine Gesamtstrategie fehlt. Die Bedürfnisse von Krebsüberlebenden werden hierzulande noch nicht ausreichend wahrgenommen, kritisiert etwa Prof. Volker Arndt, der die Arbeitsgruppe „Cancer Survivorship“ am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) leitet.
Andauernde Angst vor dem Rückfall
Zur Einordnung: Etwa 4,5 bis fünf Millionen Menschen mit aktiver oder überstandener Krebserkrankung sind in Deutschland mit vielzähligen Langzeit- und Spätfolgen konfrontiert, welche teilweise erst Jahre nach der Krebstherapie auftauchen können, so die 2018 eingerichtete Expertengruppe „Langzeitüberleben nach Krebs (AG LONKO)“ des Nationalen Krebsplans. Für drei Millionen von ihnen liegt die Krebserkrankung mindestens fünf Jahre zurück – damit fallen sie unter die Kategorie Langzeitüberlebende, häufig gelten sie als „geheilt“. Und dennoch: Der Krebs überschattet für viele von ihnen auch ein halbes Jahrzehnt später noch das alltägliche Leben. In Form chronischer Schmerzen und ‚Fatigue‘ zum Beispiel, in Gestalt von Herzerkrankungen, Lymphödemen oder als Blasen- und Darmfunktionsstörungen. Psychisch steht für viele Langzeitüberlebende eine andauernde Angst vor einem Rezi-div auf der Tagesordnung. Zu den häufigen Langzeit- und Spätfolgen gehören daher Depressionen und posttraumatische Belastungsstörungen.
Gerade die psychische Unterstützung kommt bei den Krebsüberlebenden häufig zu kurz. Das kritisiert etwa Brustkrebsüberlebende Dr. Cindy Körner (lesen Sie dazu das Interview auf Seite 14). In der Zeit um die Diagnose und die Akuttherapie bestehe an den zertifizierten onkologischen Zentren die Möglichkeit einer hochqualifizierten psychoonkologischen Unterstützung. „Wie viele andere Angebote der Zentren endet dieses allerdings mit der Akuttherapie“, so Körner. Sie geht davon aus, dass sich aufgrund der steigenden Zahl von Langzeitüberlebenden dieser Mangel künftig eher noch verschärfen wird. Doch gerade in dieser Phase nach der Akuttherapie stehen die Überlebenden vor den Herausforderungen der Rückkehr in einen neuen Alltag. „Dabei treffen oft die Erwartungen des Umfeldes, dass alles wieder gut sei, auf die gefühlte Realität der Betroffenen, in der erstmal nichts gut ist.“
Lost in Transition
Ein weiteres Problem besteht den Betroffenen zufolge darin, Ansprechpartner für das komplexe Zusammenspiel verschiedener Langzeitfolgen zu finden. Onkologinnen und Onkologen verwiesen auf die jeweiligen Fachärztinnen und Fachärzte, die auf ihr Gebiet spezialisiert sind, aber etwa mit möglichen Wechselwirkungen zwischen Tumortherapien wenig Erfahrung haben. „Da fühlt man sich oft hilflos und verloren“, sagt Körner. Survivorship-Forscher Arndt vom DKFZ bestätigt das Problem. Die Behandler in der Akutphase verlieren dem Experten zufolge oft bereits während oder spätestens nach Abschluss der regulären Nachsorgephase den Kontakt zu den Patientinnen und Patienten. (lesen Sie hierzu das Interview auf Seite 17). „Es kann dann eine ‚Lost in Transition‘-Problematik, also Unklarheiten darüber, wer Ansprechpartner für die möglichen vielfältigen, nicht immer direkt tumorbezogenen Probleme ist, eintreten.“
Keine systematische Bedarfserfassung
Die fehlende Koordination beziehungsweise Ganzheitlichkeit zieht sich wie ein roter Faden durch das Thema Survivorship. Das zeigt sich auch an den Leitlinien der Fachgesellschaften, die zwar in zahlreichen Fällen Vorgaben zum Thema Nachsorge enthalten. Der Fokus liege aber in erster Linie auf dem Erkennen von Tumorrezidiven, nur vereinzelt würden ausgewählte Spät- und Langzeitfolgen adressiert, so Arndt. Psychosoziale Aspekte seien zwar in gesonderten Leitlinien enthalten, gingen aber im Behandlungsalltag oft unter.
Rufe nach dem „Recht auf Vergessen“ Zum Thema Survivorship gehören auch die sozialen und ökonomischen Folgen der Erkrankung – etwa die eingeschränkte berufliche Perspektive für Cancer Survivors. Besonders gravierend können sich die beruflichen Langzeitfolgen für junge Menschen, die an Krebs erkranken, darstellen. Häufig diagnostizieren Ärzte ihnen die Erkrankung mitten in der Berufsausbildung oder in einer Phase, in welcher die beruflichen Aufstiegschancen definiert werden.
Die Stiftung „Junge Erwachsene mit Krebs“ fordert unter anderem ein „Recht auf Vergessenwerden“. Obwohl die jungen Betroffenen nach wissenschaftlichen Standards längst als geheilt gelten, erfahren viele von ihnen Benachteiligungen gegenüber Gleichaltrigen. So werden jungen Betroffenen beispielsweise Versicherungsabschlüsse, Kreditaufnahmen oder Verbeamtungen verwehrt. Auch beim Thema Adoption werden ehemals erkrankte junge Menschen benachteiligt.
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Die Arbeitsgruppe LONKO vom Nationalen Krebsplan fasst die Situation wie folgt zusammen: Unter Expertinnen und Experten bestehe ein hoher Konsens darüber, „dass das deutsche Versorgungssystem für Langzeitüberlebende bislang keine adäquat strukturierten und ganzheitlichen Versorgungsangebote systematisch vorhält“. Zwar gebe es viele unterschiedliche Versorgungsangebote, aber keine ganzheitlichen Survivorship-Programme. Ein Grund dafür: Über die verschiedenen Angebote hinweg finde keine systematische Bedarfserfassung der Situation und Bedürfnisse der Langzeitüberlebenden statt. „Es fehlt dementsprechend eine Instanz, die einen systematischen Überblick über die Situation und die Bedarfe und Bedürfnisse der Langzeitüberlebenden hat und die eine bedarfsgerechte Versorgung steuern und eine gezielte Inanspruchnahme spezifischer Angebote initiieren könnte.“
Inzwischen haben einige Akteure reagiert. Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) und die Deutsche Krebshilfe haben beispielsweise Forschungsprogramme ausgeschrieben. Das Programm der Krebshilfe umfasst ein Budget von drei Millionen Euro. Ende August 2024 veröffentlicht das Bundesministerium für Bildung und Forschung Förderrichtlinien für „Cancer Survivor-ship“-Projekte, die sich auf molekulare Ursachen und Risikofaktoren sowie molekulare Prädikations- und Präventionsmaßnahmen konzentrieren. Survivorship ist außerdem ein Schwerpunktthema in der zweiten Hälfte der Dekade gegen Krebs.
Auf der Forschungsebene tut sich somit einiges. Bleibt zu hoffen, dass die Erkenntnisse der Wissenschaftler möglichst rasch ihren Weg in die Versorgung finden, denn der Druck dürfte mit einer kontinuierlich steigenden Zahl von Krebsüberlebenden wachsen. Rasche Lösungen sind allerdings nicht zu erwarten, dazu ist die Gruppe der Betroffenen zu heterogen. Zwar eint sie alle die Erfahrung einer Krebsdiagnose, aber die krankheitsbedingten Herausforderungen und Krankheitsverläufe sind höchst unterschiedlich. Schnellschüsse nach dem Motto „One fits all“ dürften daher zum Scheitern verurteilt sein.
Chancen durch digitale Gesundheitsdaten DKFZ-Forscher Arndt verknüpft auch mit dem Gesundheitsdatennutzungs- gesetz Hoffnungen. Die Deutschen Krebsregister haben dem BMG im Verbund ein Konzept zur Integration detaillierter Daten zu den Langzeit- und Spätfolgen vorgeschlagen. Hintergrund ist das „Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten“ vom August 2021, welches die systematische Erfassung von Langzeit- und Spätfolgen von Krebserkrankungen anstrebt. Damit soll der Rückstand bei den empirischen Daten im Vergleich zu etwa den skandinavischen Ländern geschlossen werden.
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Berlin (pag) – Zwar werden neue Fortschritte in der Onkologie kontinuierlich vermeldet, aber gerade bei den seltenen Krebserkrankungen ist die Situation immer noch äußerst unbefriedigend. Auf dem Kongress Vision Zero tauschen sich Expertinnen und Experten kürzlich über Defizite und Vorbilder aus. Patientenvertreter Markus Wartenberg hält fest: „Da gibt es ganz viel, was wir in den nächsten Jahren besser machen müssen.“
Annährend jeder vierte neue Krebspatient erkrankt hierzulande an einer seltenen Krebsform. Das sind rund 120.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Das Spektrum umfasst über 200 Diagnosen. Ein entscheiden-der Unterschied zwischen den häufigen und seltenen Krebsarten besteht hinsichtlich der Fünf-Jahres-Überlebensrate. „Mit 47 Prozent ist diese bei Rare Cancer signifikant schlechter als bei Common Cancer mit 65 Prozent“, berichtet Prof. Bernd Kasper bei Vision Zero.
In seinem Impuls stellt der Ärztliche Geschäftsführer des Mannheim Cancer Centers die Herausforderungen seltener Krebserkrankungen am Beispiel der Sarkome dar. Dabei handelt es sich um seltene, bösartige Tumore, die vom Bindegewebe, Knochen und Muskeln ausgehen können. Genaue Zahlen zu Prävalenz und Inzidenz gibt es in Deutschland nicht, Experten gehen von bis zu 6.000 Fällen pro Jahr aus. Kasper weist auf die große Heterogenität dieser Krebsform hin: Es gebe 175 Subgruppen und -typen mit jeweils ganz unterschiedlichen Behandlungsstrategien. Rezidive könnten sogar noch nach 20 Jahren auftreten.
Trotz schwieriger Ausgangslage kann Kasper von einigen Erfolgen berichten: Mittlerweile existieren rund 20 zertifizierte Sarkom-Zentren, auch eine S3-Leitlinie gibt es. Auf europäischer Ebene haben sich zudem eine Reihe von Netzwerken zu seltenen Krebserkrankungen etabliert. Der Onkologe nennt unter anderem RareCareNet und Rare Cancers Europe. Als jüngste Initiative hebt er die 20 European Reference Networks (ERN) hervor. Davon kümmern sich vier um das Thema Krebs, das ERN EURACAN fokussiert sich auf seltene solide Krebsarten im Erwachsenenalter. Solche Netzwerke seien wichtig, um Informationen, aber auch Proben auszutauschen, heißt es auf der Veranstaltung.
Patientenvertreter Markus Wartenberg, Vorstand Deutsche Sarkom Stiftung, bedauert, dass der Schwung von der europäischen Ebene nicht in Deutschland angekommen zu sein scheint. Die von ihm vorgetragene Liste an Defiziten ist lang: „Wir sehen vor allem späte und falsche Diagnosen“, zum Teil seien die Patienten vier bis sechs Monate oder noch länger unterwegs. Es fehle die „Awareness“ bei den Erstbehandlern, dass Schwellungen etwas Bösartiges sein könnten. Probleme gebe es auch in der Pathologie, so Wartenberg, der den Anteil falscher Diagnosen auf 20 Prozent beziffert.
Stichwort Therapie: Probleme bereiten gerade in der Anfangsphase falsch durchgeführte Behandlungen und Biopsien sowie Operationen, die nicht von Experten durchgeführt werden. Wartenberg kritisiert insbesondere, dass nur maximal 40 Prozent der Patienten an zertifizierten Zentren behandelt werden. Die meisten würden dort viel zu spät landen, nach dem Motto: „Wenn nichts mehr hilft, hilft vielleicht ein Sarkomzentrum.“ Die Folge: Den Betroffenen werden Spezialwissen und -verfahren sowie klinische Studien vorenthalten. Hinzu komme ein Mangel an innovativen Therapien und an organisierten Daten- und Gewebesammlungen, so der Patientenvertreter.
Keine zweite Chance
Aus Perspektive der Betroffenen prangert Wartenberg an, dass die bisherigen Erfolge vor allem auf Einzelinitiativen basierten, die Krebs-Community und die Politik hätten organsiert bisher zu wenig getan. Beispielhaft nennt er den nationalen Krebsplan, der seltene Formen nicht berücksichtige. Er fordert daher mehr Verbund, mehr Zusammenarbeit: „Es kann nicht sein, dass bei Patienten mit seltenen Krebserkrankungen das Überleben zur Glückssache wird.“ Je nachdem, wo sie zuerst behandelt werden, falle die Prognose günstiger oder weniger günstig aus. „Der erste Behandlungsschritt hat keine zweite Chance“, ergänzt Prof. Angelika Eggert, Direktorin der Klinik für Kinderonkologie und -hämatologie der Charité Berlin. Wartenberg fordert eine Multi-Stakeholder-Initiative für die seltenen Krebsarten, eine nationale Strategie oder einen Aktionsplan, „um das ganze wirklich voranzutreiben“.
Eine Blaupause könnte die onkologische Pädiatrie sein, von der Privat-Dozentin Dr. Ines Brecht, Universitätsklinikum Tübingen, auf dem Kongress berichtet. Man habe effektive Strukturen und ein enges Netzwerk aufgebaut, die als vorbildliches Modell für den Umgang mit seltenen Tumoren dienen könnten, so die Fachärztin für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie. Durch kontinuierliches Sammeln von Daten und Proben sei es gelungen, die Evidenz für Behandlungen konsequent zu verbessern. Als Beispiel nennt sie die Heilungsraten bei Leukämie, die in den 70er- und 80er-Jahren bei bis zu 40 Prozent lagen. Jetzt beträgt die Rate über 90 Prozent – „und zwar langfristig mit wenig Nebenwirkungen“, berichtet Brecht. Stolz ist die Pädiaterin auch darauf, dass 90 Prozent der jungen Patienten in klinischen Studien und Registern eingeschlossen sind. „Davon sind wir im adulten Bereich meilenweit entfernt“, sagt Sarkom-Experte Kasper. Von den zertifizierten Zentren werde gefordert, dass gerade einmal fünf Prozent der Patienten in Studien eingeschlossen sind.
Trotz beeindruckender Erfolge müssen aber auch in der Kinderonkologie noch einige Herausforderungen gemeistert werden. Brecht spricht beispielsweise von Datenschutzregularien, „die uns erdrücken.“ Sie verlangt zu dem Thema eine ethische Debatte, in die auch Patienten eingeschlossen werden. Die Klinikerin fragt: „Ist es moralisch, den Datenschutz so wichtig werden zu lassen, dass Patienten nicht mehr am medizinischen Fortschritt teilhaben?“
RCT oder anders denken?
Stichwort Studien: In der onkologischen Pädiatrie habe man im Rahmen von randomisierten kontrollierten Studien (Randomized controlled trials, RCT) Standardtherapien gegeneinander verglichen und so einen „soliden Fortschritt“ erzielt, berichtet Brecht. Sie sagt aber auch, dass man bei besonders seltenen Tumoren anders denken müsse. Unter europäischen Forschern gelte daher: „If you work on frequent cancers, do randomised trials. If you work on rare cancers, find friends.“ berichtet PD Dr. Ines Brecht vom Universitätsklinikum Tübingen.
Jeder darf alles?
Der Onkologe Prof. Peter Reichardt kritisiert, dass jeder Arzt Erwachsene mit seltenen Krebsbehandlungen behandeln dürfe. Das Motto laute: „Jeder glaubt, das kriegen wir schon hin.“ Der Leiter des Sarkomzentrums Berlin-Brandenburg am Helios Klinikum Berlin-Buch befürwortet daher regulierende Eingriffe, die eben dies verhindern. Reichardt wird auf dem Kongress deutlich: „Dass ein approbierter Arzt in der Medizin, von Mindestmengen abgesehen, fast alles darf, auch jedes Medikament verordnen, ist in jeder anderen Branche undenkbar.“
Heidelberg (pag) – Drei Viertel der Jugendlichen sprechen sich für HPV-Impfungen an Schulen aus. Das offenbart eine repräsentative Umfrage des Deutsche Krebsforschungszentrums (DKFZ). Gleichzeitig zeigen aktuelle Krankenkassendaten, dass lediglich 27 Prozent der 15-jährigen Jungen und 54 Prozent der gleichaltrigen Mädchen vollständig gegen Humane Papillomviren (HPV) geimpft sind.
Die Impfung ist wirksam gegen Gebärmutterhalskrebs, Krebs im Mund- und Rachenraum und im Genitalbereich. Zielgruppe der Impfung sind Kinder und Jugendliche im Alter von 9 bis 14 Jahren, ebenso 15- bis 18-Jährige, die verpasste Impftermine nachholen können.
Die Studie des DKFZ zeigt, dass die Impfung von weiten Teilen der Bevölkerung befürwortet wird: 68 Prozent der Befragten sprechen sich dafür aus, nur 23 Prozent lehnen sie ab und 9 Prozent sind unentschieden. Auffällig ist, dass die Zielgruppe der Impfung, Jugendliche im Alter von 14 bis 17 Jahren, diese auch in Form einer Schulimpfung begrüßen würden. 76 Prozent von ihnen sprechen sich bei der Umfrage dafür aus. „Erfahrungen aus Ländern wie Australien und England zeigen, dass HPV-Impfprogramme in Schulen die Impfquote erhöhen können“, sagt Nobila Ouédraogo, Public-Health-Experte vom DKFZ.
Besondere Aktualität hat die Studie vor dem Hintergrund eines deutlichen Impfrückgangs hierzulande. 25 Prozent weniger Impfdosen sind 2022 an Kinder und Jugendliche verteilt worden, zeigen Untersuchungen des Kinder- und Jugendreports der DAK. Besonders stark ist der Rückgang bei den 15 bis 17-jährigen Jungen: Bei ihnen sanken die HPV-Impfungen um 42 Prozent.
