Inklusives Gesundheitswesen – ein langer Weg

Berlin (pag) – „Ein inklusives Gesundheitssystem für alle“ lautet der programmatische Titel einer Veranstaltung von gesundheitsziele.de, dem Aktionsbündnis Patientensicherheit sowie der Gesellschaft für Versicherungswissenschaft und -gestaltung. Jürgen Dusel, Behinderten-Beauftragter der Bundesregierung, attestiert dort dem Gesundheitssystem in Sachen Inklusion ein „Qualitätsproblem“ und kritisiert insbesondere die mangelnde Barrierefreiheit von Arztpraxen.

Dusel verlangt von der Regierung, den Auftrag aus dem Koalitionsvertrag endlich umzusetzen. Damit ist der angekündigte Aktionsplan für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen gemeint. Außerdem sollten bestehende Problemlagen nicht auf die „lange Bank“ geschoben werden. Konkret nennt er die Barrierefreiheit von Arztpraxen, die durch eine Änderung im Behindertengleichstellungsgesetz forciert werden soll, und die außerklinische Intensivpflege.
Der Beauftragte für die Belange von Menschen mit Behinderungen erinnert daran, dass Deutschland vor knapp 15 Jahren die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert hat. Diese beschreibe „eigentlich eine Selbstverständlichkeit“ – nämlich, dass Menschen mit Behinderungen im gleichen Maße Zugang zum Gesundheitssystem haben sollen wie Menschen ohne Behinderungen. Dass die Realität hierzulande anders aussieht, zeigt die Begutachtung des UN-Fachausschusses für die Rechte von Menschen mit Behinderungen: Gerade das Gesundheitssystem musste Dusel zufolge harsche Kritik vom Ausschuss einstecken. Angeprangert wurde die Diskrepanz zwischen guter finanzieller Ausstattung und mangelnder gleichberechtigter Teilhabe.

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Kein „nice to have“

Dusel geht davon aus, dass drei Viertel der Praxen nicht barrierefrei sind. Beispiel Gynäkologie: Dem Regierungsbeauftragten zufolge gibt es in Deutschland lediglich zehn Praxen, deren Behandlungssetting barrierefrei ausgestattet ist. Die Folge: Frauen im Rollstuhl nehmen seltener an Vorsorgeuntersuchungen teil. Eine WHO-Studie hat ermittelt, dass Menschen mit Behinderungen weltweit eine 20 Jahre geringe Lebenserwartung haben – und zwar nicht aufgrund ihrer Behinderung, sondern aufgrund von Zugangsbarrieren zum Gesundheitswesen. „Diesen Zustand können wir nicht akzeptieren und nicht tolerieren“, appelliert Dusel. Es gehe bei Teilhabe nicht um ein „nice to have, sondern um die Umsetzung von Menschenrechten“. Aufgabe des Staates sei es nicht nur, das Recht zu setzen, sondern auch dafür zu sorgen, dass es bei den Menschen ankommt.
Kritisch fällt auf der Veranstaltung auch die Bilanz von Bundesärztekammerpräsident Dr. Klaus Reinhardt aus. „Passabel“ sei die Inklusion von Menschen mit sensorischer Behinderung wie Blind- oder Taubheit. Etwas besser findet er die Lage bei der Barrierefreiheit, wo Reinhardt eine gewisse Sensibilisierung beobachtet hat. Am allerwenigsten gelinge jedoch die Inklusion im Sinne von selbstständiger Partizipation am Gesundheitswesen von Menschen mit einer Lernbehinderung oder einer geistigen Behinderung. „Da haben wir wirklich noch viel Potenzial und sollten uns mehr Mühe geben“, findet der Mediziner.

Gesundheitsversorgung: Menge statt Qualität?

Berlin (pag) – Eine Umfrage im Auftrag der Siemens Betriebskrankenkasse (SBK) offenbart ein zwiespältiges Bild: Die meisten Menschen sind mit der medizinischen Versorgung in Deutschland zufrieden, doch ein nicht unerheblicher Teil erlebt Defizite. Vorständin Dr. Gertrud Demmler mahnt weitreichende Reformen an, die die Ressourcen des Gesundheitswesens entlasten. Ein Problem: Aktuell sei das System auf Menge und nicht auf Qualität ausgerichtet.

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Geld, Fachkräfte und Materialien fließen Demmler zufolge vor allem in aufwendige Therapien und Angebote, die einen hohen Ressourcenverbrauch aufweisen. Dieser Mechanismus schaffe keine Anreize, nachhaltig zu handeln. Die Kassenchefin fordert: „Dieser mengenbasierte Verteilungsmechanismus sollte zu einem qualitätsbasierten weiterentwickelt werden.“ Profitieren sollten insbesondere Therapien, die aus Patientensicht einen hohen und langfristigen Nutzen haben. Voraussetzung dafür sei, die Qualität von Behandlungen über die Erfahrungen der Versicherten zu messen und die Ergebnisse transparent zur Verfügung zu stellen. Demmler ist überzeugt, dass auf diese Weise eine neue Qualitätsorientierung erreicht werde, welche wirksamere Therapien fördert. „Zudem sparen wir wertvolle Ressourcen ein und entlasten das medizinische Personal.“

Probleme beim Zugang

Die repräsentative Untersuchung, die das Marktforschungsinstitut YouGov im Auftrag der SBK unter 2.022 Teilnehmenden ab 18 Jahren durchgeführt hat, zeigt ein geteiltes Bild: Die meisten Menschen geben der Versorgung ein gutes Zeugnis. So bewerten 77 Prozent ihre letzten Erfahrungen mit einer Arztpraxis positiv. Doch: Jeder Vierte (24 Prozent) sieht die Notfallversorgung in der eigenen Region als nicht vollständig gesichert. 35 Prozent der Menschen, die schon einmal pflegebedürftig waren oder einen Menschen gepflegt haben, waren nicht zufrieden mit den Erfahrungen, die sie mit ambulanten oder stationären Pflegeeinrichtungen gemacht haben. 28 Prozent der Eltern mit Kindern bis 12 Jahren hatten Schwierigkeiten, eine Kinderarztpraxis zu finden.
Beim Zugang zur ärztlichen Versorgung schwankt die Zufriedenheit laut Umfrage: 80 Prozent können eine haus- oder allgemeinärztliche Praxis in angemessener Entfernung zu ihrem Wohnort besuchen. Allerdings haben 30 Prozent trotz dringendem Bedarf keinen Facharzttermin in angemessener Zeit erhalten. 37 Prozent der Menschen mit Erfahrungen mit ambulanter oder stationärer Pflege konnten in einer Pflegesituation nicht ausreichend schnell einen Platz im Heim oder einen Pflegedienst finden.

Die wichtigste Ressource

„Die Gesundheitsversorgung ist in einer angespannten Lage, das zeigen auch die Ergebnisse dieser Umfrage“, betont Gertrud Demmler. Auf absehbare Zeit werde die Überlastung aufgrund des demographischen Wandels eher größer. „Das heißt Arzttermine, Pflegeeinrichtungen oder Zeit für die Patientinnen und Patienten im Krankenaus werden eher knapper.“ Das sei nicht nur für die Patientinnen und Patienten eine schlechte Nachricht. Auch die Menschen, die sie versorgen, stehen zunehmend unter Druck. „Wir brauchen jetzt weitreichende Reformen, die die Ressourcen des Gesundheitswesens insgesamt entlasten. Und die wichtigste dieser Ressourcen sind die Menschen, die im System arbeiten.“

Orthopädie: Kinder-OPs mit Warteliste

Berlin (pag) – Fachärztinnen und Fachärzte sehen die kinderorthopädische Versorgung als bedroht an, denn die aufwendigen Behandlungen seien ein Minusgeschäft. Krankenhäuser würden daher ihre kinderorthopädischen Abteilungen schließen oder verkleinern. Die Folge seien OP-Wartezeiten an spezialisierten Zentren von bis zu einem Jahr.

Zugang zur kinderorthopädischen Versorgung gefährdet? Ärzte schlagen Alarm. © stock.adobe.com, Towfiqu Barbhuiya

 

„Wenn gesundheitspolitisch nicht gegengesteuert wird, droht eine Unterversorgung im kinderorthopädischen Bereich“, sagt Prof. Maximilian Rudert, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie (DGOU). Systematisch setzt sich mit dem Thema eine wissenschaftliche Arbeit auseinander, die eine Wirtschaftlichkeitsanalyse hüftrekonstruierender Eingriffe in der Kinderorthopädie erstellt. Die Autorengruppe um Kinderorthopädin Dr. Katharina Gather beleuchtet die Versorgung von Kindern mit Schädigungen im zentralen Nervensystem. Die sogenannte „neurogene Hüftdezentrierung“ behindert bei den Betroffenen Mobilität, Pflegefähigkeit und Lebensqualität. Mit einer speziellen Operationstechnik können orthopädische Chirurgen Hüftgelenke bereits im Wachstum wieder neu einstellen und dadurch Schmerzen verringern, Beweglichkeit verbessern und auch die frühzeitige Entstehung von Gelenkverschleiß verhindern. Die Orthopädische Universitätsklinik Heidelberg gilt als eine der führenden Einrichtungen für diese hochspezialisierten Operationen. Gather hat die wirtschaftliche Bilanz der lebensverbessernden Operationen wissenschaftlich aufgearbeitet. Demnach sind solche Eingriffe im DRG-System nicht kostendeckend durchführbar. Die Kliniken blieben am Ende auf vielen hundert Euro an Kosten sitzen.

Prof. Tobias Renkawitz, Ärztlicher Direktor der Orthopädischen Universitätsklinik Heidelberg, verlangt daher eine grundsätzliche Neuberechnung der Prozeduren in der ambulanten und stationären Kinderorthopädie. Diese müsse den tatsächlichen Aufwand der Einrichtungen realistisch abbilden. Anders könne trotz Vorhaltepauschalen nicht sichergestellt werden, dass Familien „auch zukünftig Zugang zu einer adäquaten kinder- und jugendorthopädischen Versorgung erhalten“.

Einige Wochen später gibt die Krankenhaus-Regierungskommission eine Empfehlung zur Kindermedizin ab. Demnach soll das künftige Vorhaltebudget für die Leistungsgruppen von Pädiatrie und Kinderchirurgie dauerhaft um einen Aufschlag von bis zu 20 Prozent der bisherigen aDRG-Erlösvolumina der Fachabteilungen der operativen und konservativen Kinder- und Jugendmedizin erhöht werden.

Weiterführender Link:

Solidarität mit Kindern und Menschen mit Behinderung?
Eine Wirtschaftlichkeitsanalyse hüftrekonstruierender Eingriffe in der Kinderorthopädie
https://link.springer.com/article/10.1007/s00132-023-04381-7

„DMP sind Teil der Trägheit des Systems“

Prof. Lutz Hager zur umfassenden Reformbedürftigkeit der Programme

Berlin (pag) – Man habe zugelassen, dass die DMP Staub ansetzen, sagt Prof. Lutz
Hager, Vorstandsvorsitzender des Bundesverbandes Managed Care (BMC), kürzlich.
Als der Verband das Impulspapier DMP 2.0 vorstellt, lässt Hager keinen Zweifel daran, dass er für frischen Wind bei den strukturierten Behandlungsprogrammen sorgen will. Wie das funktionieren soll, erzählt der Politologe im Interview.

Sie kritisieren die DMPs als festgefahren. Wer oder was ist der größte Bremsklotz?

Hager: Zunächst von der positiven Seite: Disease-Management-Programme sind zu einem wichtigen Baustein in der Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen geworden und erreichten 2022 über 7,2 Millionen Menschen mit chronischen Erkrankungen.

Aber?

Hager: Die Einschreibezahlen sind aufgrund fehlender Anreize in den letzten Jahren im Durchschnitt nur geringfügig gestiegen – bei steigender Prävalenz der Erkrankungen. Viele neuere Erkenntnisse zu den Chancen von Selbstmanagement sind nicht eingeschlossen und die Prozesse sind für alle Beteiligten umständlich. Zudem kommen die neu beschlossenen DMP nicht in der Versorgung an, da – bis auf wenige Ausnahmen – regionale Vertragsabschlüsse dazu fehlen. Die DMP sind Teil der Trägheit des Systems – dabei ist die Vermeidung und Versorgung von chronischen Erkrankungen entscheidend für die Zukunftsfähigkeit unseres Gesundheitssystems.

Prof. Lutz Hager wurde im April 2022 zum Vorstandsvorsitzenden des Bundesverbands Managed Care (BMC) gewählt. Der Politologe ist seit 2021 Professor für Management im Gesundheitswesen an der SRH Fernhochschule – The Mobile University, Riedlingen. Zuvor war er unter anderem Geschäftsführer der IKK Südwest und arbeitete als Unternehmensberater bei McKinsey & Company. © pag, Fiolka

Der BMC hat eine Reihe von Reformvorschlägen präsentiert. Wo ist der Innovationsbedarf besonders groß?  

Hager: Bei den Vorschlägen, die wir formuliert haben, konzentrieren wir uns auf drei Bereiche: Zum einen ist es für den Erfolg der Programme unabdingbar, dass Patientinnen und Patienten aktiver in die Behandlung einbezogen und in ihrem Selbstmanagement unterstützt werden. Dafür braucht es Anreize für mehr Eigenverantwortung und Patientenbeteiligung. Digitale Tools wie DiGA (Digitale Gesundheitsanwendungen, Anm. d. Red.), die Integration von PROMs und PREMs in den Versorgungsprozess sowie daran gekoppelte Feedbackschleifen können hierfür einen wichtigen Beitrag leisten. Darüber hinaus müssen die Prozesse rund um die Behandlung, Beratung und Betreuung optimiert werden. Die Einbindung digitaler Möglichkeiten wie beispielsweise ein kontinuierliches Symptommonitoring, eine Anbindung an die elektronische Patientenakte sowie Einrichtung eines nationalen DMP-Registers zu Forschungszwecken sind hierbei wichtige Schritte. Und nicht zuletzt müssen die Rahmenbedingungen vereinfacht und um zusätzliche Anreize für eine qualitätsorientierte Versorgung erweitert werden. Insbesondere sollten DMP-Verträge auf Bundesebene geschlossen und Maßnahmen zur Evaluation und Qualitätssicherung kassenartübergreifend und bundesweit vereinheitlicht werden.  

Lohnt sich eine Modernisierung der DMP überhaupt noch oder ist der Ansatz mittlerweile nicht mehr zeitgemäß?

Hager: Im Gegenteil: Wir haben einen enormen Erkenntnisfortschritt darüber gewonnen, wie Lebensstilinterventionen und ein strukturiertes Selbstmanagement Menschen dazu befähigt, mit ihrer chronischen Krankheit umzugehen und ihre Alltagsroutinen an ihre spezifische Krankheitssituation anzupassen. Im telemedizinischen Lebensstil-Interventions-Programm TeLIPro konnte beispielsweise nachgewiesen werden, wie Menschen mit Diabetes mellitus Typ 2 durch telemedizinische Betreuung und Coaching eine signifikante Reduktion des HbA1c, Gewichtsreduktion sowie eine Verbesserung der kardiovaskulären Risikofaktoren erreichten. Bei einem Teil der Patientinnen und Patienten führte die Teilnahme an dem Programm sogar zu einer Diabetesremission.

Dennoch nimmt der Anteil von Menschen mit chronischen Erkrankungen weiter zu.

Hager: Das stimmt. Schätzungsweise 40 Prozent der Bevölkerung haben zwischenzeitlich eine oder mehrere chronische Erkrankungen. Und die Krankheitslast steigt, sogar in früheren Lebensjahren. Laut einer Studie der Medizinischen Hochschule Hannover hat sich der Anteil adipöser Menschen im Alter zwischen 25 und 55 Jahren im Zeitraum von 2004 bis 2020 fast verdoppelt. Das ist besorgniserregend, da Adipositas weitere Erkrankungen wie Diabetes oder Bluthochdruck begünstigt und uns daher vor zukünftige Versorgungsherausforderungen stellt. Dabei ist das soziale Gefälle besonders erschreckend: Besonders benachteiligte Bevölkerungsgruppen sind betroffen und diese Gruppen werden auch in der Gesundheitsversorgung nicht ausreichend berücksichtigt. Gerade diese Menschen profitieren daher am meisten von einer strukturieren Behandlung, die zudem „niedrigschwellig“, also attraktiv und erreichbar sein muss.

Was muss konkret passieren?  

Hager: Hier müssen wir im Gesundheitswesen eine „Extra-Meile“ gehen und eine Neuausrichtung der DMP ebnet diesen Weg dorthin. Dazu gehören im Übrigen auch klarere und stärkere Anreize oder sogar Verpflichtungen zur Teilnahme für alle Beteiligten. In dieser Ausrichtung sind DMP ein Kernelement eines solidarischen Gesundheitssystems.

Wie muss das Versorgungsystem aufgestellt sein, damit eine gute Versorgung chronisch kranker Patienten zukünftig sichergestellt ist?

Hager: Unsere Gesundheitsversorgung ist noch immer nicht ausreichend auf die Anforderungen einer Gesellschaft des längeren Lebens eingestellt. Chronische Erkrankungen sind eng mit Lebensstil und Alter verbunden und begleiten Menschen Jahre und Jahrzehnte. Unser Gesundheitssystem ist aber ereignisbezogen und reaktiv – dann, wenn eine Erkrankung eskaliert. Wir brauchen daher neue Versorgungskonzepte, die proaktiv auf Patientinnen und Patienten zugehen und ihr soziales Umfeld einbeziehen. Gesunderhaltung rückt in die Mitte der Gesellschaft – und verbindet Menschen; Gesundheit betrifft uns alle. Wir sollten viel mehr pädagogisch denken – gerade dort, wo wir Menschen heute nicht erreichen. Zudem muss die Versorgung multiprofessionell und einrichtungsübergreifend ineinandergreifen. Solche Netzwerke sollten nicht nur klassische Akteure der Gesundheitsversorgung und Pflege einbeziehen, sondern auch den Bereich der Sozialversorgung und des Quartiersmanagements. Und zu guter Letzt müssen wir frühe Risikofaktoren ernst nehmen und von dort systematisch in passende Angebote überleiten.

Update erforderlich

Haben Disease Management Programme den Anschluss verloren?

Berlin (pag) – Die Disease-Management-Programme, kurz DMP, werden 20 Jahre alt.
Anfangs wurden sie von der Ärzteschaft als Kochbuchmedizin attackiert, mittlerweile haben sie sich längst im Versorgungsalltag etabliert. Aber die strukturierten Behandlungsprogramme scheinen in die Jahre gekommen zu sein. Experten verlangen ein grundsätzliches Update

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Die DMP hätten den Anschluss verloren, das Thema sei auf verschiedenen Ebenen festgefahren, kritisiert kürzlich der Bundesverband Managed Care (BMC) bei der Vorstellung eines Impulspapiers mit dem Titel DMP 2.0. Für den Vorstandsvorsitzenden des Verbandes, Prof. Lutz Hager, ist die Modernisierung der Programme alles andere als eine gesundheitspolitische Randnotiz. „Das ‚make or break‘-Thema für Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft längeren Lebens sind die chronisch degenerativen Erkrankungen, die auf uns alle mehr oder weniger unweigerlich zukommen.“ 

Mutig und disruptiv

Die DMP sind stehengeblieben, findet Hager. Daher müsse einerseits „mutig und disruptiv“ in die Zukunft gedacht werden, auf der anderen Seite seien sowohl die Teilnehmer der etablierten Programme als auch die beteiligten Akteure mit in die neue Welt zu nehmen. So beschreibt der Professor für Management im Gesundheitswesen den anspruchsvollen Spagat, den es zu meistern gilt, wenn die Programme wirklich nachhaltig reformiert werden sollen.

In dem Impulspapier des Verbandes wird daher auch keine Fundamentalkritik geäußert. Die DMP seien wertvoll, heißt es dort. „In der derzeitigen Ausgestaltung helfen sie, durch einen koordinierten arzt- und sektorenübergreifenden Betreuungsprozess, die Qualität und Wirtschaftlichkeit der Versorgung zu verbessern.“ Bei den Teilnehmerinnen und Teilnehmern bestehe eine hohe Zufriedenheit. Beispielhaft verweist der BMC auf das DMP Diabetes mellitus Typ 2: Dort sind 93,1 Prozent der Patienten mit ihrer Versorgung zufrieden bis vollkommen zufrieden. Auch bei den Ärzten ist das Feedback wohlwollend, auch wenn die Zustimmung nicht ganz so deutlich ausfällt: 59 Prozent der befragten Hausärztinnen und Hausärzte bewerten das DMP als positiv, lautet das Fazit einer Studie der Universitätsmedizin Mainz.

Zur Wirkung der Behandlungsprogramme wird auf das geringere Sterberisiko verweisen. Der Elsid-Studie des Universitätsklinikums Heidelberg zufolge sind im Vergleich zu 15 Prozent der Nicht-Teilnehmenden 8,8 Prozent der Teilnehmenden im DMP Diabetes mellitus Typ 2 verstorben. Beim DMP Koronare Herzkrankheit (KHK) hat eine 2020 im European Journal of Health Economics veröffentliche Studie eine verbesserte leitliniengerechte Medikation sowie ein reduziertes Sterberisiko nachgewiesen.

Potenzial nicht ausgeschöpft

Ein wichtiges Argument für die strukturierten Programme sind nicht zuletzt auch die niedrigeren Behandlungskosten. Diese lagen für Teilnehmende im DMP Diabetes mellitus Typ 2 von 2005 bis 2007 im Durchschnitt 1.000 Euro unter den Behandlungskosten der Kontrollgruppe.

Trotz dieser an sich erfreulichen Bilanz sieht der BMC die DMP seit einigen Jahren stagnieren, „das Potenzial ist längst nicht ausgeschöpft“. Das lässt sich unter anderem an den Teilnehmerzahlen ablesen. Beispiel COPD: Von geschätzten 2,6 Millionen Patienten hierzulande sind nur rund 715.000 in das Programm eingeschrieben. Gerade einmal rund 1,9 Millionen KHK-Patienten nehmen das DMP in Anspruch, obwohl in Deutschland rund 4.9 Millionen Personen an der Koronaren Herzkrankheit leiden. Hinzu kommt, dass dem BMC zufolge die Einschreibezahlen in den letzten Jahren im Durchschnitt nur im einstelligen Prozentbereich gestiegen sind. Eine weitere Baustelle ist die stockende Implementierung neuer Programme (siehe Infokasten „Neue DMP haben es schwer“).

Der BMC macht sich deshalb für ein digitales Update der Programme stark und sieht darin ein großes Potenzial für konkrete Verbesserungen in der Versorgung. Die Integration digitaler Lösungen könnte zum Beispiel Prozessabläufe unterstützen, gleiches gelte für die praxis-, berufsgruppen- und sektorenübergreifende Kommunikation. Auch zusätzliche Möglichkeiten der strukturierten Datenerhebung – Stichwort Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) – sieht der Verband.

Die Politik hat offenbar ebenfalls die Chancen erkannt. Der vom Bundeskabinett beschlossene Entwurf für das Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens (Digital-Gesetz) sieht die Einführung eines digitalen DMP für Patienten mit Diabetes mellitus Typ 1 und Typ 2 vor.  

 

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Ein erster Modernisierungsschritt, doch der BMC hat eine wesentlich umfassendere DMP-Reform im Blick. Idealerweise würde diese auf drei Ebenen ansetzen:

  • Patienten sollten aktiver an der Behandlung beteiligt und in ihrem Selbstmanagement unterstützt werden
  • Teambasierte, interprofessionelle und digital gestützte Versorgungsansätze als Hebel, um Prozesse rund um die Behandlung, Beratung und Betreuung zu optimieren
  • Vereinfachte Rahmenbedingungen und zusätzliche Anreize für eine qualitätsorientierte Versorgung

Handlungsfeld 1: Patienteneinbindung stärken
Kompetenzen zum Selbstmanagement aufbauen, Anreize für mehr Eigenverantwortung und Patientenbeteiligung setzen, Einbindung von Digitalen Gesundheitsanwendungen, Videoschulungen, lauten einige der Vorschläge des BMC. Dieser plädiert auch dafür, Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) und Patient-Reported Experience Measures (PREMs) in den Versorgungsprozess zu integrieren.

Handlungsfeld 2: Prozesse verbessern
Digital unterstütztes Monitoring, Unterstützung durch Praxisverwaltungssysteme und Krankenhausinformationssysteme, individuelle Therapiepläne mittels KI, DMP-Daten in der elektronischen Patientenakte zusammenführen, DMP-Register, integrierte Versorgung stärken, Multimorbidität einbeziehen sowie das Ein- und Ausschreibemanagement überarbeiten – diese Stichwörter zeigen die vielschichtigen Reformoptionen auf.

Handlungsfeld 3: Verträge, Finanzierung und Steuerungsinstrumente überarbeiten
Dieses Handlungsfeld wartet mit dicken Brettern auf, die der BMC bohren will: DMP-Rahmenverträge auf Bundesebene schließen, Mehrfacheinschreibungen vergüten, Evaluation und Qualitätssicherung vereinheitlichen, Outcome-orientierte Vergütungselemente integrieren.

Die skizzierten Handlungsfelder zeigen, dass es um einen vielschichtigen Reformprozess geht, dessen vollständige Umsetzung in der aktuellen Legislaturperiode illusorisch sein dürfte. Allerdings werden die DMP bereits beim Digital-Gesetz mitgedacht und auch in einem Impulspapier aus dem Bundesgesundheitsministerium zu Herz-Kreislauf-Krankheiten werden einige aufschlussreiche Änderungen zu den Programmen angekündigt (siehe Infokasten „BMG will DMP stärken“). Insofern bewegt sich durchaus etwas.

 

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Neue DMP haben es schwer
Dem BMC zufolge kommen die DMP, die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) neu beschlossenen hat, nicht in der Versorgung an. So habe der Ausschuss beispielsweise die Anforderungen für die DMP zu Herzinsuffizienz (2018), Depression (2019), chronischer Rückenschmerz (2019), Osteoporose (2020) und rheumatoide Arthritis (2021) bereits festgelegt. Aber: Regionale Vertragsabschlüsse zu diesen Indikationen stehen bis auf wenige Ausnahmen derzeit aber noch aus, kritisiert der Verband. Darüber hinaus gestalte sich die Weiterentwicklung bestehender DMP als „komplex und schwierig“, denn Verfahrensprozesse im G-BA nehmen viel Zeit in Anspruch und erfordern die Beteiligung einer großen Anzahl von Akteuren, heißt es im Impulspapier des Bundesverbandes Managed Care. Der Verband weist außerdem darauf hin, dass als zulassungspflichtige Behandlungsprogramme die DMP unter der Aufsicht des Bundesamts für Soziale Sicherung stehen. Das ziehe aufwändige Genehmigungsverfahren nach sich.

 

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BMG will DMP stärken
Derzeit kursiert ein vierseitiges Impulspapier aus dem Bundesgesundheitsministerium. Darin heißt es: „Ziel der Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen ist es, durch ein Bündel an Maßnahmen die Früherkennung und die Versorgung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu verbessern.“ Eines der Handlungsfelder lautet: Stärkung von Disease-Management-Programmen. Demnach soll die sogenannte Programmkostenpauschale gestrichen werden, dafür erfolgt eine Berücksichtigung der programmbedingten Leistungsausgaben im Risikostrukturausgleich. Auch das Zulassungsverfahren durch das Bundesamt für Soziale Sicherung steht auf der Streichliste. Die Krankenkassen werden verpflichtet, innerhalb einer festgelegten Frist mit den Leistungserbringern Verträge zur Umsetzung der DMP zu schließen. „Hierfür wird ein Konfliktlösungsmechanismus eingerichtet“, heißt es. Außerdem werden die Vertragspartner für die DMP Diabetes Typ 1 und Typ 2 sowie für Koronare Herzkrankheit in die Pflicht genommen, Elemente einer qualitätsorientierten, erfolgsabhängigen Vergütung in den Verträgen zu regeln.

 

 

„Eine einzigartige Sicht“

Für Hedy Kerek-Bodden sind Patienten wichtige Forschungspartner

Berlin (pag) – Einen Kulturwandel hin zu Patienten als Forschungspartnern verlangt Hedy Kerek-Bodden. Die Vorstandsvorsitzende des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband mahnt insbesondere die Patientenbeteiligung in der Entwicklung klinischer Studien an. Diese werden dadurch relevanter und patientenzentrierter.

Wie kann medizinische Forschung durch die Beteiligung von Patientinnen und Patienten verbessert werden?

Kerek-Bodden: Patienten müssen auf Forschung, die sie betrifft, Einfluss haben, gemäß dem Leitbild „Nichts über uns ohne uns!“. Egal, wie kompliziert Wissenschaft auch sein mag: Betroffene bieten immer eine einzigartige Sicht auf das jeweilige Thema. Durch die Erfahrung mit ihrer Erkrankung wissen Krebspatienten am besten, was für sie wirklich wichtig ist und wie ihre Hauptziele, die qualitätsgesicherte Versorgung und die Lebensqualität zu verbessern, erreicht werden können.

„Patienten müssen auf Forschung, die sie betrifft, Einfluss haben“, sagt Hedy Kerek-Bodden. Das Leitbild lautet: Nichts über uns ohne uns! © stock.adobe.com, blacksalmon

 

Auf welchen Ebenen der Forschungsbeteiligung von Betroffenen sehen Sie hierzulande den größten Nachholbedarf?

Kerek-Bodden: Wir brauchen in Deutschland dringend einen Kulturwandel hin zu „Patienten als Forschungspartner“. Und dies zunächst bei der Patientenbeteiligung in der Entwicklung klinischer Studien. Die frühe Einbeziehung Betroffener mit ihrer einzigartigen Expertise ermöglicht die bessere Berücksichtigung von Patientenprioritäten und -erfahrungen, was zu relevanteren und patientenzentrierten Studien führt. Dies wiederrum wird bessere Studienergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten für unsere Patienten bringen.

Wie bewerten Sie die momentane Situation?

Kerek-Bodden: Obwohl mittlerweile immer mehr Patienten in klinischen Studien beteiligt sind, gibt es noch viel Luft nach oben. In der Onkologie liegt die Quote bei circa acht Prozent. Daher ist eine der wichtigsten Zukunftsaufgaben für und mit der Krebs-Selbsthilfe die Aus- und Weiterbildung von Patientenvertretern, um eine flächendeckende Patientenbeteiligung in der Forschung konsequent zu verwirklichen. Das Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband arbeitet seit 2021 gemeinsam mit dem Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe der Uni Freiburg an der Entwicklung und Erprobung von digitalen Schulungs- und Fortbildungsangeboten. Des weiteren unterstützen wir die nationale Patienten-Experten-Akademie für Tumorerkrankungen (PEAK), die Patientenvertretende mit ihrem Kursangebot darauf vorbereitet, ihre gelebten Erfahrungen und ihre Expertise in das deutsche Gesundheitssystem einzubringen.

Welche konkreten Forschungsprojekte mit Patientenbeteiligung haben für Sie hierzulande Vorbildcharakter?

Kerek-Bodden: Im isPO-Projekt, einem Modellprojekt für die sektorenübergreifende Psychoonkologie in Deutschland, waren über das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband Patientenvertretende in allen Projektphasen integriert und in den Forschungsprozess eingebunden, um neue Untersuchungs- und Betreuungsformen für an Krebs erkrankte Menschen zu entwickeln.

Gibt es weitere?

Kerek-Bodden: Aktuell ist die Initiative zum Aufbau einer bundesweiten Plattform zur „Medizinischen Genomsequenzierung“ (genomDE) ein Leuchtturmprojekt, eine bundesweite Exzellenz-Initiative mit führenden Forschungsinfrastrukturen der Genommedizin. In genomDE arbeiten einschlägige medizinische Netzwerke, Fachgesellschaften mit Patientenvertretungen von Anfang an zusammen mit dem Ziel, die Nutzung genomischer Information zum innovativen Bestandteil der Regelversorgung in Deutschland zu machen.

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Zur Person
Hedy Kerek-Bodden ist Vorsitzende des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband. Zu den zehn bundesweit organisierten Selbsthilfeverbänden, die im Haus der Krebs-Selbsthilfe vereint sind, gehört auch die Frauenselbsthilfe Krebs. In diesem Verein engagiert sich Hedy Kerek-Bodden bereits seit 2013 und ist aktuell dessen Vorstandsvorsitzende. Im Strategiekreis der Nationalen Dekade gegen Krebs beleuchtet sie den Blickwinkel der Betroffenen und setzt sich für die Interessen der Patientinnen und Patienten ein.
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Weiterführender Link:

Weitere Informationen zum isPO-Projekt der Uniklinik Köln
https://webstatic.uk-koeln.de/im/dwn/pboxx-pixelboxx-235998/patientenbeteiligung-ispo-cio.pdf

 

Patienten an Forschung beteiligen

Dr. Sarah Weschke sagt, wie das geht und wo es hakt

Dr. Sarah Weschke bildet Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler dazu fort, wie sie Patienten an ihrer Forschung beteiligen können. Im Interview berichtet sie von Hürden und Vorbehalten. Ein Problem: Sowohl Forschende als auch Patientenorganisationen seien noch ungenügend über das Thema informiert.

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Welche Hürden erschweren derzeit eine stärkere Beteiligung von Patientinnen und Patienten an der Forschung?

Weschke: Auch wenn es in den letzten Jahren wichtige Entwicklungen in Richtung mehr Beteiligung gab, ist dieser Ansatz in Deutschland noch nicht selbstverständlich und in den meisten Einrichtungen der Gesundheitsforschung fehlt es an ausreichenden Strukturen und Ressourcen für die Unterstützung von Beteiligungsaktivitäten. Auch sind Forschende – aber auch Patientenorganisationen – häufig noch nicht genügend über das Thema informiert: Viele wissen nicht, was unter aktiver Beteiligung verstanden wird und wie man diese so umsetzen kann, dass sie einen Mehrwert bestenfalls für alle Beteiligten und die Forschung bietet. Teilweise wird sogar noch angenommen, die bloße Teilnahme an einer Studie oder Befragung sei schon „aktive“ Beteiligung, oder wenn eine Patientenorganisation bei der Rekrutierung für eine Studie hilft, ohne darüber hinaus eine aktive Rolle oder ein Mitspracherecht im Forschungsprozess zu haben.

Welche Vorbehalte bestehen seitens der Wissenschaftler aber auch seitens Patienten, wenn es um eine Einbeziehung von Betroffenen in die Forschung geht?

Weschke: Weil Beteiligungsprozesse insbesondere zu Beginn mehr Zeit und Ressourcen kosten, kann es Vorbehalte von Forschenden geben: Sie werden gewöhnlich aufgrund ihrer Publikationen und Mitteleinwerbungen bewertet. Somit kann sich Beteiligung sogar negativ auswirken, selbst wenn sie das Potenzial hat, die Forschung zu verbessern, die Relevanz für Betroffene zu erhöhen und damit die Translation in die Praxis zu fördern. Auch aufgrund fehlender Informationen zum Thema kommt es vor, dass Forschende eine Patientenorganisation kurz vor einer Einreichungsfrist kontaktieren und um ein Unterstützungsschreiben für einen Antrag bitten. Wenn dann keine weitergehende Einbindung erfolgt, führt das zu Enttäuschung bei den Organisationen, die vielleicht bei der nächsten Anfrage weniger motiviert sind, sich einzubringen. Weiterbildungsangebote für Forschende, aber auch für interessierte Patientinnen und Patienten können dabei helfen, Vorbehalte abzubauen und die jeweiligen Perspektiven, Wünsche und Erwartungen kennenzulernen und zu verstehen.

Wie kann mehr Patientenbeteiligung an der Forschung hierzulande realisiert werden? Und was können wir in dieser Hinsicht von anderen Ländern lernen?

Weschke: Neben der Integration in Förderausschreibungen ist es wichtig, dass sich Forschungsinstitutionen zu mehr Beteiligung bekennen, entsprechende Unterstützungsstrukturen schaffen und hierfür Ressourcen und Personal bereitstellen. Erfreulicherweise hat das Forum Gesundheitsforschung vor einigen Monaten eine Erklärung zur Patientenbeteiligung veröffentlicht, in der die Mitglieder konkrete Schritte zur Institutionalisierung von Beteiligung benennen. Außerdem sollte sich die Patientenbeteiligung positiv auf die Bewertung von Forschenden-Karrieren auswirken. Sonst könnte sie als zusätzliche Bürde empfunden werden, die nur umgesetzt wird, weil Mittelgeber das plötzlich verlangen. Hier hilft ein Blick nach Großbritannien, wo mitunter diskutiert wird, inwiefern aktive Beteiligung eher als „tick box exercise“ umgesetzt oder so gestaltet wird, dass sie sich leicht quantifizieren lässt. Bedauerlicherweise kann das dazu führen, dass die Anzahl von Workshops wichtiger wird als deren Themen oder der Einfluss von Patientinnen und Patienten auf den Forschungsprozess. Von diesen Erfahrungen können wir tatsächlich lernen und bereits zu Beginn Begleitforschung zu dem Thema etablieren, zum Beispiel zur Entwicklung von Qualitätskriterien und zur Messung von Wirkungen, die auch qualitative Aspekte berücksichtigen.

 

© BIH/Thomas Rafalzyk

Zur Person
Dr. Sarah Weschke leitet bei QUEST das Projektteam Patient & Stakeholder Engagement (PSE). Das QUEST Center for Responsible Research ist am Berlin Institute of Health in der Charité angesiedelt. Die Diplom-Psychologin arbeitete vorher als wissenschaftliche Mitarbeiterin und Koordinatorin an der Universität Rostock am interdisziplinären Department „Altern des Individuums und der Gesellschaft“; Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Zusammen mit Antje Schütt und Eva Müller Fries hat sie folgende Publikation verfasst: „Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung – eine Heranführung für (klinisch) Forschende“.
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Patienten forschen mit

In Deutschland zeichnet sich allmählich ein Kulturwandel ab

Berlin (pag) – Patientenbeteiligung ist in Versorgungsgremien wie dem Gemeinsamen Bundesausschuss mittlerweile eine Selbstverständlichkeit. Anders sieht es in der Forschung aus, wo sich erst allmählich Kooperationen mit Betroffenen etablieren. Welche Hürden dafür überwunden werden müssen.

© iStockphoto.com, master1305; Bearbeitung: pag, Fiolka
© iStockphoto.com, master1305; Bearbeitung: pag, Fiolka

Für erstaunlich wenig öffentlichen Widerhall sorgt im März eine Erklärung des Forums Gesundheitsforschung. Dabei hat es diese in sich. Das Forum, ein hochrangiges Beratungsgremium des Bundesforschungsministeriums im Bereich der Lebensforschung, proklamiert in dem Dokument, dass es „sinnvoll und notwendig“ sei, die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten als Partner in der patientenorientierten Gesundheitsforschung „als Standard“ zu etablieren. Eine für alle Seiten gewinnbringende Patientenbeteiligung erfordere einen Kulturwandel bei allen Akteuren und strukturelle Änderungen auf vielen Ebenen, heißt es weiter.

Wandelndes Bewusstsein

Die Erklärung ist ein wichtiges Signal, Patienten nicht länger lediglich als „Rohstofflieferant“ für Studien zu sehen, sondern sie als Partner anzuerkennen, die neue Perspektiven auf den Forschungsgegenstand eröffnen. Dr. Sarah Weschke vom QUEST Center des Berlin Institute of Health liest an der neunseitigen Erklärung sogar einen Bewusstseinswandel ab. „Vor einigen Jahren wäre eine solche Erklärung noch undenkbar gewesen“, glaubt die Leiterin des Teams Patient & Stakeholder Engagement. Im internationalen Vergleich und vor allem im Unterschied zum englischsprachigen Raum, wo sich die Forschungsbeteiligung von Patienten bereits seit Längerem etabliert hat, besteht in Deutschland noch viel Nachholbedarf. Allerdings gibt es auch hierzulande einige Leuchtturmprojekte wie den Patientenbeirat Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ). Das 13-köpfige Gremium unterstützt den Stiftungsvorstand und die Wissenschaftler des DKFZ dabei, mit ihren Erfahrungen die Erwartungen der Patienten besser und umfassender zu verstehen und macht auf unvorhergesehene Risiken, Hindernisse und Folgen bei der Umsetzung von Forschungsvorhaben aufmerksam.

Kein Selbstläufer

Goals, objectives, plans. Human hands control, taking pieces of muclticolored diagram isolated on light background. Contemporary art collage. Inspiration, idea. Concept of work, occupation, business
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Weitere Good-Practice-Beispiele hat das Forum Gesundheitsforschung in einer Auflistung zusammengestellt. Die immerhin 17 Seiten umfassende Übersicht kann allerdings nicht darüber hinwegtäuschen, dass eine ernstgemeinte Integration von Patientenvertretern in Forschungsprojekte kein Selbstläufer ist. „Die Forschenden benötigten Flexibilität, Geduld und Ergebnisoffenheit, denn die Einbeziehung von Betroffenen kann den gesamten Forschungsprozess umkrempeln“, weiß Weschke. Sie bildet seit einigen Jahren Forscherinnen und Forscher – unter anderem von Universitätskliniken – zu diesem Thema fort. Außerdem hat sie die Publikation „Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung“ (siehe Grafik unten) mitverfasst, die im Mai erschienen ist.

Das Heft gibt einen Überblick zu verschiedenen Beteiligungskonzepten wie Partizipative Gesundheitsforschung und Citizen Science. Zur bekanntesten Form der aktiven Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung gehört demnach das aus Großbritannien stammende Format Patient and Public Involvement beziehungsweise Patient Engagement. In Deutschland habe sich bislang weder ein einheitlicher Begriff noch eine konsentierte Definition etabliert, konstatieren die Autorinnen. Als Minimaldefinition sprechen sie von einem Mitspracherecht von Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen oder Vertretungen in mindestens einer Phase eines Forschungsprozesses. Das bedeutet: „Sie sind aktiv an der Planung, Durchführung, Auswertung, Interpretation und/oder der Dissemination eines Forschungsprojekts beteiligt. Denn nur wenn der Input von Patientinnen und Patienten auch einen Einfluss auf den Verlauf eines Forschungsprozesses hat, kann von wirklicher Beteiligung gesprochen werden“, heißt es in der Publikation. Diese versteht sich als „Heranführung“ für klinisch Forschende an das Thema, von einem Leitfaden mag QUEST-Mitarbeiterin Weschke ausdrücklich nicht sprechen. Zwar wünschten sich viele Forschende Checklisten und ähnliches, aber einen „One fits it all“-Ansatz gebe es aufgrund der Heterogenität sowohl von Beteiligungsformen als auch von Forschungsvorhaben nicht.
Patienten als Forschungspartner

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Eine seriöse Kooperation erfordert nicht nur Fortbildungen für Forschende, sondern auch für Patienten. „Damit Patientenvertreter zu ‚Forschungspartnern‘ werden können – ist es für sie wichtig zu lernen, wie Forschung funktioniert und welche ‚Fachsprache‘ Mediziner und Forscher verwenden“, bringt die Patienten Experten-Akademie für Tumorerkrankungen (PEAK) den Schulungsbedarf auf den Punkt. PEAK organsiert regelmäßig Seminare und Workshops, im September beschäftigt sich eine Veranstaltung beispielsweise mit Forschungsethik in der Medizin. Schulungen für Betroffene bietet außerdem die europäische Patientenakademie EUPATi sowie das Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe an. Letzteres ist bei der Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung am Universitätsklinikum Freiburg angesiedelt.
Viel Aufwand ist das alles, es ist jedoch allgemeiner Konsens, dass diese Investitionen sich für die Forschung auszahlen. Die Mitglieder des Forums Gesundheitsforschung sind etwa davon überzeugt, dass eine frühe und aktive Beteiligung die Qualität der Forschung steigern, Forschungsfragen relevanter machen, den Transfer der Ergebnisse in der Praxis unterstützen, Patienteninteressen stärken und Akzeptanz von Forschung in der Gesellschaft erhöhen könnte.

Ähnlich wird es bei der Dekade gegen Krebs formuliert. Die 2019 gegründete und vom Bundesforschungsministerium unterstützte Initiative hat sich die Patientenbeteiligung groß auf die Fahnen geschrieben. Die Forschenden lernten dadurch eine andere Sichtweise auf ihr Forschungsfeld kennen und erhielten wertvolle Einblicke in die „Bedürfnisse, Sorgen und Nöte von denjenigen, zu deren Wohl sie forschen“. Aus Befragungen sei bekannt, dass Patientinnen und Patienten manchmal andere Dinge wichtig sind als den Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern.

Lebensqualität im Fokus

Die Einschätzung, dass Patienten mitunter andere Prioritäten setzen, teilt Bernd Crusius ausdrücklich. Den Betroffenen liege vor allem die Lebensqualität und die Verbesserung der Versorgung am Herzen, so der Geschäftsführer des Hauses der Krebs-Selbsthilfe in Bonn. Ebenso wie Weschke bemerkt auch er ein allmähliches Umdenken. Die zunehmende Bereitschaft, Patienten in Forschungsprozesse einzubinden, macht er unter anderem an den stetig steigenden Kooperationsanfragen an das Haus der Krebs-Selbsthilfe fest. Derzeit ist die gesamte Organisation in 260 Aktivitäten der Patientenbeteiligung involviert. Patienten müssen auf Forschung, die sie betrifft, Einfluss haben, gemäß dem Leitbild „Nichts über uns ohne uns!“, betont Crusius.

Auch die Art der Beteiligung hat sich weiterentwickelt. Noch im letzten Jahr sind „Last Minute“-Anfragen keine Seltenheit gewesen: Forschende baten am Tag vor der Abgabe ihres Antrages in einem hektischen Telefonat um einen Letter of Intent der Selbsthilfe. Eine Aufwandsentschädigung für die Betroffenen war in diesen Anträgen fast nie enthalten. Solche Anfragen erlebt Crusius mittlerweile kaum noch. Verbesserungspotenzial sieht er aktuell insbesondere bei der frühzeitigeren Einbindung der Betroffenen. Ideal wäre es, wenn die Patientenvertreter bereits beim Studiendesign involviert werden, etwa wenn es um die Auswahl geeigneter Endpunkte geht und nicht erst „am Ende der Kette“, sagt er. Crusius stört auch, dass es in Deutschland noch immer keine einheitlich geregelte finanzielle Kompensation für die Patientenbeteiligung an Forschungsprojekten gibt, wie es in anderen Ländern schon gute Praxis ist. Diese Defizite dürften in die Kategorie Kulturwandel und strukturelle Änderungen fallen, die das Forum Gesundheitsforschung in seiner Erklärung so nachdrücklich eingefordert hat.

 

Kategorisierung von Patientinnen und Patienten nach Art ihrer Expertise

Quelle Grafik: Schütt, A., Müller-Fries, E., & Weschke, S. (2023). Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung. Eine Heranführung. Bonn/Berlin: DLR Projektträger. DOI: 10.5281/zenodo.7908077 • Download unter: https://zenodo.org/record/7908077

 

Ungedeckte Evidenzbedarfe offengelegt

Berlin (pag) – Wie können Daten aus der Alltagsroutine für die Forschung und Wissenschaft nutzbar gemacht werden, um das Verständnis für Netzhauterkrankungen im Besonderen und seltene Erkrankungen im Allgemeinen zu steigern? Dieser Fragestellung widmet die Patientenorganisation Pro Retina kürzlich eine Veranstaltung. Im Mittelpunkt: die Perspektive der Betroffenen.

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Eng verknüpft mit dem Thema Versorgungsdaten, auch Real World Data genannt, ist die Digitalisierung. Dr. Frank Brunsmann, der bei Pro Retina den Bereich Diagnose und Therapie leitet, mahnt an, gesetzliche Rahmenbedingungen für die Digitalisierung konkret am Patientennutzen zu orientieren. Aktuelle Initiativen – dabei nennt er auch das geplante Register- sowie das Forschungsdatengesetz – müssten patientenorientiert zusammen gedacht werden.

Zuvor hat Brunsmann einige ungedeckte Evidenzbedarfe aus Patientensicht skizziert – wie den langfristigen Nutzen, der aus einer Gentherapie resultiert. Eine solche Therapie sei bereits Bestandteil der Regelversorgung. Die Entscheidung für die Aufnahme in den GKV-Leistungskatalog sei auf Grundlage einer randomisierten kontrollierten Studie gefallen, die einen Zeitraum von fünf Jahren abgedeckt hat. Aus Patientenperspektive sei entscheidend, was langfristig passiere. „Unser Blick geht über die fünf Jahre hinweg“, betont Brunsmann, der Versorgungsdaten für eine späte Nutzenbewertung ins Spiel bringt.

„Spiel mit der Hoffnung“

Als weiteres Beispiel für ungedeckten Evidenzbedarf nennt er bildgebende Verfahren: Diese seien wichtig, um Strukturveränderungen der Netzhaut erkennen und daraus Therapieentscheidungen ableiten zu können. „Eigentlich“, so der Patientenvertreter, seien diese Verfahren etabliert, Teil der ärztlichen Versorgung und in Leitlinien genannt. „Aber aufgrund der Evidenzlage sind sie häufig nicht Bestandteil des Leistungskatalogs der GKV.“ Brunsmann fordert Vorgehensweisen, „die letztendlich dazu führen, dass diese etablierten Verfahren als Kassenleistung aufgenommen werden“.

Er kritisiert außerdem die Evidenzlage bei Medikamenten, die außerhalb ihrer Zulassung eingesetzt werden. Da die anfallenden Daten nicht genutzt werden, bleibe die Evidenz niedrig. Verbesserungsbedarf sieht er ferner bei Therapieangeboten, die außerhalb der GKV zum Teil aggressiv beworben werden und für die Patienten aus eigener Tasche 10.000 Euro bezahlen – „ein Spiel mit der Hoffnung“. Für einige dieser Angebote wäre Evidenz fast schon geschäftsschädigend, meint der Patientenvertreter.

Feingranulare Codierung

Angesichts der unterschiedlichen Bereiche, in denen Versorgungsdaten die Evidenz deutlich verbessern könnten, fragt Brunsmann umso dringlicher nach den Wegen, auf denen dies umgesetzt wird. Dass dabei sehr heterogene Herausforderungen mitgedacht werden müssen, verschweigt er nicht. Exemplarisch nennt er feingranulare Codierung, den Einsatz von Registerdaten sowie die Frage, wie das informationelle Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen bewahrt bleibe. Auch die Frage, wie Solidarität zu verstehen ist, nennt er in diesem Zusammenhang.

Damit geht es um nichts weniger als den Kern der gesetzlichen Krankenversicherung.

Was sind medizinische Gütesiegel wert?

Berlin (pag) – Der Petitionsausschuss des Bundestages fordert mehr Klarheit über die Aussagekraft von Qualitätszertifikaten und Gütesiegeln im medizinischen Bereich. Eine Petition haben die Abgeordneten einstimmig „zur Erwägung“ an das Bundesministerium für Gesundheit überwiesen.

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Die Hintergründe: In ihrer Eingabe gehen die Petenten auf die Ereignisse im Zusammenhang mit dem Tod ihres Sohnes ein, der mit einem Herzfehler geboren wurde und nach einer Operation im Januar 2017 verstarb. Das Krankenhaus sei zwar mit dem Qualitätssiegel „Ausgezeichnet für Kinder“ als familienfreundlich zertifiziert worden. Das sei aber insbesondere angesichts der mangelnden Einbeziehung der Eltern in die klinischen Prozesse sowie der Art und Weise, wie mit ihrem Sohn umgegangen worden sei, nicht nachvollziehbar, schreiben die Petenten.

In der Begründung zur Beschlussempfehlung weist der Ausschuss darauf hin, dass viele Krankenhäuser auf eine freiwillige Zertifizierung setzten, um ihre Bemühungen um Qualität transparent zu machen. Allerdings lasse nicht jedes Zertifikat automatisch auf eine gute Versorgungsqualität der Einrichtung schließen. Für Patientinnen und Patienten sei die Aussagekraft von Zertifikaten oder Gütesiegeln meist nur schwer nachvollziehbar. Die Abgeordneten erwähnen das Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG). Dieses sei vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) beauftragt worden, Kriterien zur Bewertung von Zertifikaten und Qualitätssiegeln zu entwickeln und anhand dieser über die Aussagekraft dieser Zertifikate in einer für die Allgemeinheit verständlichen Form zu informieren. Den Patienten solle damit eine Hilfestellung bei der Beurteilung gegeben werden. Im September vergangenen Jahres habe das IQTIG seinen Abschlussbericht abgegeben, der aktuell im G-BA beraten werde, heißt es in der Beschlussempfehlung.

Schlussendlich vertritt der Petitionsausschuss die Auffassung, dass Klarheit über die Aussagekraft von verliehenen Qualitätszertifikaten und Gütesiegeln im medizinischen Bereich bestehen müsse. Deren Zweck, die Transparenz über bestimmte Qualitätsmerkmale der medizinischen Versorgung zu steigern, dürfe nicht konterkariert werden. Zudem dürften nicht unberechtigte Erwartungen geweckt werden. Daher sind nach Auffassung der Abgeordneten die Vergabekriterien und -verfahren von besonderer Bedeutung.